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Ein Verbund für Familien mit Kindern
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Der Verbund
Unser Verbund hat das Ziel, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Psychischen Symptomen und Begleiterkrankungen soll durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung begegnet werden: Mit zwei neuen Versorgungsformen und einer Optimierung der Rahmenbedingungen.
Infobereich
Eine einzelne seltene Erkrankung betrifft nur wenige. Insgesamt leben jedoch allein in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein. Mit dem CARE-FAM-NET-Informationsbereich wollen wir Familien mit einem Kind mit einer Seltenen Erkrankung unterstützen.
Teilnahme
An 17 klinischen Standorten in Deutschland werden die neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien eingeführt. Hier können Sie sich über die teilnehmenden Zentren informieren und bei Interesse die neuen Versorgungsformen in Anspruch nehmen.
Forschung
Die Einführung von zwei neuen Versorgungsmodellen wird wissenschaftlich begleitet. Dabei werden die Wirksamkeit und Qualität des Modells im Hinblick auf eine Integration in die Regelversorgung geprüft. Auf unseren Forschungsseiten können Sie sich über das Studiendesign und Neuigkeiten zur Studie informieren.
Konsortialführung
Gefördert durch
Das Netzwerk CARE-FAM-NET
