In einer Pressemitteilung vom 29.08.19 des Universitätsklinikums Leipzig wird auf die aktuelle Studie des CARE-FAM-NET-Verbunds aufmerksam gemacht, die die Wirksamkeit zwei neuer Versorgungsformen überprüfen möchte. Es werden dafür Familien mit Kindern, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder ein entsprechender Verdacht vorliegt, gesucht. Bei dem Beratungskonzept steht die Bewältigung möglicher Belastungen im Vordergrund. Nach […]

Auf dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen. Dafür brauchen wir die Mithilfe von Eltern oder erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer Sicht wichtig für eine solche Webseite? Die Interviews, die wir durchführen möchten, dauern […]

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner […]