CARE-FAM-NET

Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern

Der Verbund

Unser Verbund hat das Ziel, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Psychischen Symptomen und Begleiterkrankungen soll durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung begegnet werden: Mit zwei neuen Versorgungsformen und einer Optimierung der Rahmenbedingungen.

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Seltene Erkrankungen

Eine einzelne seltene Erkrankung betrifft nur wenige. Insgesamt leben jedoch allein in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein.

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Forschung

Die Einführung von zwei neuen Versorgungsmodellen wird wissenschaftlich begleitet. Dabei werden die Wirksamkeit und Qualität des Modells im Hinblick auf eine Integration in die Regelversorgung geprüft. Auf unseren Forschungsseiten können Sie sich über das Studiendesign und Neuigkeiten zur Studie informieren.

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Studienteilnahme

Ab sofort können Sie sich für unsere neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE anmelden. Voraussetzung ist, dass Sie zu einer Familie mit mindestens einem Kind von 0 bis 21 Jahren mit einer seltenen Erkrankung gehören.

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Zentren

An 17 klinischen Standorten in Deutschland werden die neuen Versorgungsformen für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien eingeführt. Hier können Sie sich über die teilnehmenden Zentren informieren.

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Hilfe finden

NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
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ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
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BMBF Bundesministerium für Bildung und Forschung – Dossier Seltene Erkrankungen
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Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses
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Newsfeed

Zweites Treffen der Konsortialpartner vom 4. bis 5. April 2019 in Hamburg-Blankenese

9. April 2019/in News /von Nastja

Das zweite Treffen der Konsortialpartner fand am 4. und 5. April 2019 im Elsa-Brandström-Haus in Hamburg-Blankenese statt. Die Konsortialpartner aus den 17 Projektstandorten sowie Expert*Innen aus Forschungseinrichtungen, den Krankenkassen und der Öffentlichkeitsarbeit trafen sich, um die Projektfortschritte zu besprechen, die bisherigen Erfahrungen zu berichten und gemeinsam weitere Ideen und Schritte zu vertiefen und zu entwickeln.

CARE-FAM-NET auf dem IPA-Kongress 2019 in Panama City vorgestellt

22. März 2019/in News /von Nastja

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner […]

Aktion Schrittmacher: Interview mit Professorin Silke Wiegand-Grefe

1. März 2019/in News /von Farhad Rezvani

Marion Riedel von der Aktion Schrittmacher hat am Tag der Seltenen Erkrankungen (28.02.19) ein Interview mit der Konsortialleitung des Verbunds Professorin Silke Wiegand-Grefe über CARE-FAM-NET geführt:

CARE-FAM-NET im Themenboten MEDIZIN

28. Februar 2019/in News /von Farhad Rezvani

In der neuen Ausgabe des Themenboten MEDIZIN „Seltene Erkrankungen – Selten, aber nicht alleine“ wird über das Konsortium CARE-FAM-NET berichtet. Die vollständige Ausgabe von Februar 2019 finden Sie hier. Den Artikel zu CARE-FAM-NET „Die ganze Familie im Blick“ von Johanna Badorrek finden Sie in der Februarausgabe des Themenboten MEDIZIN auf Seite 13.

Das Konsortium steht in den Startlöchern: Kick-off für CARE-FAM-NET auf den Blankeneser Elbterrassen

22. September 2018/in News /von Farhad Rezvani

Erstes Treffen der Konsortialpartner zum Projekt-Kick-off am 13. und 14. September 2018. Austragungsort bei herrlichem Spätsommerwetter war das Elsa Brändström-Haus, malerisch in Hamburg-Blankenese oberhalb der Elbe gelegen. Zum erstem Mal haben sich alle Konsortialpartner aus den 18 Projekstandorten sowie Vertreter von Krankenkassen, Forschungseinrichtungen und der Öffentlichkeitsarbeit persönlich getroffen. Es gab Impulsreferate und Arbeitsgruppen, Entscheidungen wurden […]

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