Auf dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen. Dafür brauchen wir die Mithilfe von Eltern oder erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer Sicht wichtig für eine solche Webseite? Die Interviews, die wir durchführen möchten, dauern […]

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner […]

In der neuen Ausgabe des Themenboten MEDIZIN „Seltene Erkrankungen – Selten, aber nicht alleine“ wird über das Konsortium CARE-FAM-NET berichtet.  Die vollständige Ausgabe von Februar 2019 finden Sie hier. Den Artikel zu CARE-FAM-NET „Die ganze Familie im Blick“ von Johanna Badorrek finden Sie in der Februarausgabe des Themenboten MEDIZIN auf Seite 13.