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Über CARE-FAM-NET
Unser Verbund hat das Ziel, die Situation von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Psychischen Symptomen und Begleiterkrankungen soll durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung begegnet werden: Mit zwei neuen Versorgungsformen und einer Optimierung der Rahmenbedingungen.
Ratgeber
Eine einzelne seltene Erkrankung betrifft nur wenige. Insgesamt leben jedoch allein in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein.
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Forschung
Die Einführung von zwei neuen Versorgungsmodellen wird wissenschaftlich begleitet. Dabei werden die Wirksamkeit und Qualität des Modells im Hinblick auf eine Integration in die Regelversorgung geprüft. Auf unseren Forschungsseiten können Sie sich über das Studiendesign und Neuigkeiten zur Studie informieren.
Studienteilnahme
Ab sofort können Sie sich für unsere neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE anmelden. Voraussetzung ist, dass Sie zu einer Familie mit mindestens einem Kind von 0 bis 21 Jahren mit einer seltenen Erkrankung gehören.
Zentren
An 17 klinischen Standorten in Deutschland werden die neuen Versorgungsformen für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien eingeführt. Hier können Sie sich über die teilnehmenden Zentren informieren.
Aktuelle Mitteilungen
Tag der Seltenen Erkrankungen – 29.02.2020
Der "Rare Disease Day“, die englische Bezeichnung für den…
Das Projekt CARE-FAM-NET im UKE-Versorgungsforschung-Schwerpunktheft „wissen + forschen“
Projektleiterin Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe spricht im aktuellen…
Konsortialtreffen am 16.-17. September im Festsaal des UKE
Am 16. und 17. September 2019 fand im Festsaal des Universitätsklinikums…
Universitätsklinikum Leipzig sucht Studienteilnehmer*innen
In einer Pressemitteilung vom 29.08.19 des Universitätsklinikums…
Reportage über die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter
Spiegel Online hat am 17. August 2019 eine Video-Reportage zu…
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