Situation und Wünsche junger Patient*innen mit seltenen Erkrankungen besser verstehen – Teilnehmer*innen (8-21 Jahre) für ein Telefoninterview gesucht

Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts suchen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung, die uns über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten. Das Projekt möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern. Dazu möchten wir mit Dir ein Telefoninterview führen, in dem Du uns erzählst, wie es Dir aktuell mit deiner Erkrankung geht und wie Du die derzeitigen Behandlungsangebote erlebst. Was hast du als schwierig erlebt, was hat dir geholfen?

Deine Sicht zählt, um in Zukunft die Versorgung so zu gestalten, wie es für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung am sinnvollsten und hilfreichsten ist.

Wenn Du ein Interview mit uns führen möchtest, dann sende eine E-Mail an Frau Katharina Schütt: katharinaschuett@hotmail.de.

Wir schicken Dir und Deinen Eltern dann eine Einwilligungserklärung zu und vereinbaren einen Telefontermin mit Dir. Das Gespräch dauert etwa 30 Minuten und wird pseudonymisiert, d.h., dass es hinterher nicht möglich ist, festzustellen, wer was gesagt hat. Für die Teilnahme am Telefoninterview erhältst Du einen 25€-BestChoice Entertainment-Gutschein.

Die Informationen zum Telefoninterview kannst Du hier als PDF herunterladen.