Website carefamnet.org:
Teilnehmer*innen für eine Online-Fokusgruppe gesucht

Zur Verbesserung des seelischen Wohlbefindens von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien ist die Internetseite www.carefamnet.org entstanden, die über verschiedene psychosoziale Themen informiert und Hilfestellungen für betroffene Familien geben möchte. Sie können sich unter https://www.carefamnet.org/fuer-familien/ einen Überblick über die bereits vorhandenen Inhalte der Website verschaffen.

Ihre Meinung ist gefragt!

Wir möchten unser Internetangebot für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung laufend weiterentwickeln und uns nah an den Bedürfnissen der Nutzer*innen der Website orientieren. Im Rahmen einer Online-Fokusgruppe mit ca. 5-10 Personen möchten wir uns daher gemeinsam die Website anschauen und Meinungen zu den Inhalten besprechen, z.B.:

  • Sind die ausgewählten Themen Ihrer Meinung nach relevant?
  • Sind die Inhalte verständlich und übersichtlich aufbereitet?
  • Welche psychosozialen Themen sollten Ihrer Meinung nach ergänzt werden?

An der Fokusgruppe können sowohl Personen mit einer Seltenen Erkrankung als auch deren Angehörige (Mütter, Väter, Geschwister und andere Verwandte) teilnehmen.

Die Fokusgruppe dauert 90 Minuten und findet online mit Hilfe einer Software für Videokonferenzen statt. Ihre Angaben sind vertraulich und werden anonym ausgewertet.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Bei Interesse an einer Teilnahme oder Fragen wenden Sie sich bitte per E-Mail oder telefonisch an:

Dipl.-Psych. Mareike Dreier & M.Sc. Psych. Farhad Rezvani
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Telefon: 040 7410 – 57312
E-Mail: m.dreier@uke.de und f.rezvani@uke.de

Herzlichen Dank!

Ihr carefamnet.org-Team