Seltene pädiatrische Erkrankungen und Wege zur psychosozialen Versorgung: Eine qualitative Interviewstudie mit Expert*innen

Seltene Erkrankungen treten meist im frühen Kindesalter auf und haben großen Einfluss auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien. Der Bedarf der Familien an psychosozialer Unterstützung ist groß, doch ist die psychosoziale Betreuung in Deutschland noch nicht in die Regelversorgung integriert. Wir, Wissenschaftler*innen des CARE-FAM-NET-Verbunds, haben  Expert*innen befragt, um herauszufinden, wie sie die aktuellen Wege zur psychosozialen Versorgung, mögliche Barrieren und Probleme sowie Verbesserungsmöglichkeiten beschreiben.

Wir führten Telefoninterviews mit 49 Expert*innen aus der somatischen Medizin, der Psychosozialen Medizin, Patient*innenenorganisationen, der Kinder- und Jugendhilfe und dem Bildungsbereich. Die Interviews wurden transkribiert und analysiert. Die Ergebnisse dokumentieren Zugangswege und Einrichtungen, die von Familien zur psychosozialen Betreuung genutzt werden.

Die von den Expert*innen beschriebenen Barrieren lassen sich auf drei Ebenen zusammenfassen: (1) der familienorganisatorischen Ebene, (2) der psychosozialen/emotionalen Ebene und (3) der strukturellen Systemebene. Dementsprechend wurden Verbesserungsvorschläge an diese Ebenen formuliert.

Aus Sicht der Expert*innen gibt es viel Raum für Verbesserungen, um Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien den Weg in die psychosoziale Versorgung zu erleichtern. Leider scheint es noch ein langer Weg zu sein, bis eine routinemäßige psychosoziale Betreuung angeboten wird. Das Bewusstsein für das Thema bei verschiedenen Berufsgruppen ist jedoch hoch. Verbesserungsvorschläge beinhalten u.a. einen kontinuierlicher Ausbau der Angebote für alle Familienmitglieder, eine Stärkung der niedrigschwelligen Angebote, eine Vereinfachung der Antragsverfahren und eine stärkere Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Professionen und Institutionen.

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Quelle: Witt, S., Kristensen, K., Wiegand-Grefe, S. et al. Rare pediatric diseases and pathways to psychosocial care: a qualitative interview study with professional experts working with affected families in Germany. Orphanet J Rare Dis 16, 497 (2021).