Einträge von Nastja

Universitätsklinikum Leipzig sucht Studienteilnehmer*innen

In einer Pressemitteilung vom 29.08.19 des Universitätsklinikums Leipzig wird auf die aktuelle Studie des CARE-FAM-NET-Verbunds aufmerksam gemacht, die die Wirksamkeit zwei neuer Versorgungsformen überprüfen möchte. Es werden dafür Familien mit Kindern, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder ein entsprechender Verdacht vorliegt, gesucht. Bei dem Beratungskonzept steht die Bewältigung möglicher Belastungen im Vordergrund. Nach […]

Reportage über die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter

Spiegel Online hat am 17. August 2019 eine Video-Reportage zu Seltenen Erkrankungen bei Kindern veröffentlicht. Der Oberarzt der Polikilnik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf Prof. René Santer, der die 2-jährige Lotte behandelt, berichtet dabei von den Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen. Lotte ist an Pyridoxin-abhängiger Epilepsie erkrankt. Auch die Familie berichtet von der Diagnosesuche […]

Weiterentwicklung der Webseite carefamnet.org: Teilnehmer*innen für ein Telefoninterview gesucht

Auf dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen. Dafür brauchen wir die Mithilfe von Eltern oder erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer Sicht wichtig für eine solche Webseite? Die Interviews, die wir durchführen möchten, dauern […]

Zweites Treffen der Konsortialpartner vom 4. bis 5. April 2019 in Hamburg-Blankenese

Das zweite Treffen der Konsortialpartner fand am 4. und 5. April 2019 im Elsa-Brandström-Haus in Hamburg-Blankenese statt. Die Konsortialpartner aus den 17 Projektstandorten sowie Expert*Innen aus Forschungseinrichtungen, den Krankenkassen und der Öffentlichkeitsarbeit trafen sich, um die Projektfortschritte zu besprechen, die bisherigen Erfahrungen zu berichten und gemeinsam weitere Ideen und Schritte zu vertiefen und zu entwickeln.

CARE-FAM-NET auf dem IPA-Kongress 2019 in Panama City vorgestellt

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner […]