Eintr├Ąge von Nastja

Weiterentwicklung der Webseite carefamnet.org: Teilnehmer*innen f├╝r Online-Befragung gesucht

Im Fokus dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen und sozialen Anforderungen und Belastungen f├╝r Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen stehen. Daf├╝r brauchen wir die Mithilfe von Eltern, Geschwisterkindern und anderen Verwandten von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Welche Themen zu seelischen und sozialen Aspekten sind aus Ihrer Sicht wichtig f├╝r eine solche Webseite? Die […]

Tag der Seltenen Erkrankungen – 29.02.2020

Der „Rare Disease DayÔÇť, die englische Bezeichnung f├╝r den Tag der Seltenen Erkrankungen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt ÔÇô in diesem Jahr also am 29.02.2020. Der Tag soll das Bewusstsein f├╝r Seltene Erkrankungen in der Gesellschaft, aber auch in der Politik, bei Industrievertretern, Forschenden und Behandelnden st├Ąrken. Weltweit nehmen hunderte Organisationen […]

Konsortialtreffen am 16.-17. September im Festsaal des UKE

Am 16. und 17. September 2019 fand im Festsaal des Universit├Ątsklinikums Hamburg-Eppendorf das 3. CARE-FAM-NET-Konsortialtreffen statt. Nach einer Begr├╝├čung durch die Konsortialf├╝hrung wurde der aktuelle Stand im Projekt vorgestellt. Im Mittelpunkt standen nach einem Jahr Projektlaufzeit die Synchronisation der Zusammenarbeit und Entscheidungen ├╝ber den weiteren Fortgang des Projekts. Weitere wichtige Punkte auf der Tagesagenda waren […]

Universit├Ątsklinikum Leipzig sucht Studienteilnehmer*innen

In einer Pressemitteilung vom 29.08.19 des Universit├Ątsklinikums Leipzig wird auf die aktuelle Studie des CARE-FAM-NET-Verbunds aufmerksam gemacht, die die Wirksamkeit zwei neuer Versorgungsformen ├╝berpr├╝fen m├Âchte. Es werden daf├╝r Familien mit Kindern, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder ein entsprechender Verdacht vorliegt, gesucht. Bei dem Beratungskonzept steht die Bew├Ąltigung m├Âglicher Belastungen im Vordergrund. Nach […]

Reportage ├╝ber die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter

Spiegel Online hat am 17. August 2019 eine Video-Reportage zu Seltenen Erkrankungen bei Kindern ver├Âffentlicht. Der Oberarzt der Polikilnik f├╝r Kinder- und Jugendmedizin des Universit├Ątsklinikums Hamburg-Eppendorf Prof. Ren├ę Santer, der die 2-j├Ąhrige Lotte behandelt, berichtet dabei von den Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen. Lotte ist an Pyridoxin-abh├Ąngiger Epilepsie erkrankt. Auch die Familie berichtet von der Diagnosesuche […]

Weiterentwicklung der Webseite carefamnet.org: Teilnehmer*innen f├╝r ein Telefoninterview gesucht

Auf dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen f├╝r Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen. Daf├╝r brauchen wir die Mithilfe von Eltern oder erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer Sicht wichtig f├╝r eine solche Webseite? Die Interviews, die wir durchf├╝hren m├Âchten, dauern […]

Zweites Treffen der Konsortialpartner vom 4. bis 5. April 2019 in Hamburg-Blankenese

Das zweite Treffen der Konsortialpartner fand am 4. und 5. April 2019 im Elsa-Brandstr├Âm-Haus in Hamburg-Blankenese statt. Die Konsortialpartner aus den 17 Projektstandorten sowie Expert*Innen aus Forschungseinrichtungen, den Krankenkassen und der ├ľffentlichkeitsarbeit trafen sich, um die Projektfortschritte zu besprechen, die bisherigen Erfahrungen zu berichten und gemeinsam weitere Ideen und Schritte zu vertiefen und zu entwickeln.

CARE-FAM-NET auf dem IPA-Kongress 2019 in Panama City vorgestellt

Der 29. Internationale Kongress der p├Ądiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. M├Ąrz 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem p├Ądiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner […]