Situation und Wünsche junger Patient*innen mit seltenen Erkrankungen besser verstehen – Teilnehmer*innen (8-21 Jahre) für ein Telefoninterview gesucht

Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts suchen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung, die uns über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten. Das Projekt möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern. Dazu möchten wir mit Dir ein Telefoninterview führen, in dem Du uns erzählst, wie es Dir aktuell mit deiner Erkrankung geht und wie Du die derzeitigen Behandlungsangebote erlebst. Was hast du als schwierig erlebt, was hat dir geholfen?

Deine Sicht zählt, um in Zukunft die Versorgung so zu gestalten, wie es für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung am sinnvollsten und hilfreichsten ist.

Wenn Du ein Interview mit uns führen möchtest, dann sende eine E-Mail an Frau Katharina Schütt: katharinaschuett@hotmail.de.

Wir schicken Dir und Deinen Eltern dann eine Einwilligungserklärung zu und vereinbaren einen Telefontermin mit Dir. Das Gespräch dauert etwa 30 Minuten und wird pseudonymisiert, d.h., dass es hinterher nicht möglich ist, festzustellen, wer was gesagt hat. Für die Teilnahme am Telefoninterview erhältst Du einen 25€-BestChoice Entertainment-Gutschein.

Die Informationen zum Telefoninterview kannst Du hier als PDF herunterladen.

Weiterentwicklung der Webseite carefamnet.org: Teilnehmer*innen für Online-Befragung gesucht

Im Fokus dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen und sozialen Anforderungen und Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen stehen. Dafür brauchen wir die Mithilfe von Eltern, Geschwisterkindern und anderen Verwandten von Kindern mit Seltenen Erkrankungen.

Welche Themen zu seelischen und sozialen Aspekten sind aus Ihrer Sicht wichtig für eine solche Webseite? Die anonyme Online-Befragung dauert etwa 15-20 Minuten. Sie gelangen über folgenden Link zur Online-Befragung:
https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/738225?lang=de

Sie können den Link auch gern an andere Eltern und Angehörige von Kindern mit Seltenen Erkrankungen weiterleiten. Hierfür können Sie gerne auch der nachfolgenden Aufruf nutzen:

Für Fragen und weitere Informationen stehen wir Ihnen unter carefamnet@uke.de zur Verfügung.

Für Ihre Teilnahme danken wir Ihnen im Voraus ganz herzlich.

Ihr carefamnet.org-Team

Tag der Seltenen Erkrankungen – 29.02.2020

Der „Rare Disease Day“, die englische Bezeichnung für den Tag der Seltenen Erkrankungen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt – in diesem Jahr also am 29.02.2020. Der Tag soll das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen in der Gesellschaft, aber auch in der Politik, bei Industrievertretern, Forschenden und Behandelnden stärken. Weltweit nehmen hunderte Organisationen teil und planen für den Tag verschiedene Aktionen, die es ermöglichen sollen, in der Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse von Betroffenen aufmerksam zu machen, wie zum Beispiel die oft unzureichende Diagnostik und fehlende Therapiemethoden von vielen Seltenen Erkrankungen.

In Deutschland übernimmt die ACHSE die Koordination unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe. Eine Auflistung der jeweiligen Aktionen in deutschen Städten im Februar und März 2020 anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen finden Sie hier.

Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu den Aktionen und Kontaktmöglichkeiten gibt es unter ACHSE – Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 und Rare Diseases Day.

Das Projekt CARE-FAM-NET im UKE-Versorgungsforschung-Schwerpunktheft „wissen + forschen“

Projektleiterin Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe spricht im aktuellen UKE-Versorgungsforschung-Schwerpunktheft über die Ziele and Inhalte von CARE-FAM-NET sowie über die besonderen Herausforderungen von Familien von Kindern mit Seltenen Erkrankungen. Den Artikel finden Sie hier.

Konsortialtreffen am 16.-17. September im Festsaal des UKE

Am 16. und 17. September 2019 fand im Festsaal des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf das 3. CARE-FAM-NET-Konsortialtreffen statt. Nach einer Begrüßung durch die Konsortialführung wurde der aktuelle Stand im Projekt vorgestellt. Im Mittelpunkt standen nach einem Jahr Projektlaufzeit die Synchronisation der Zusammenarbeit und Entscheidungen über den weiteren Fortgang des Projekts. Weitere wichtige Punkte auf der Tagesagenda waren die Teilnehmer-Rekrutierung, Fortschritte bei der Begleitforschung, die klinische Qualitätssicherung sowie die Entwicklung der CARE-FAM-NET-Website.

Universitätsklinikum Leipzig sucht Studienteilnehmer*innen

In einer Pressemitteilung vom 29.08.19 des Universitätsklinikums Leipzig wird auf die aktuelle Studie des CARE-FAM-NET-Verbunds aufmerksam gemacht, die die Wirksamkeit zwei neuer Versorgungsformen überprüfen möchte. Es werden dafür Familien mit Kindern, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder ein entsprechender Verdacht vorliegt, gesucht. Bei dem Beratungskonzept steht die Bewältigung möglicher Belastungen im Vordergrund. Nach einer umfangreichen Diagnostik können im Rahmen der Studie regelmäßige Familiengespräche oder Online-Beratungen erfolgen. Weitere Informationen, auch zur Teilnahmeanmeldung, erhalten Sie in der Pressemitteilung.

Studienteilnahme auch an weiteren Zentren möglich

Neben dem Universitätsklinikum Leipzig, gibt es bundesweit 16 weitere Zentren des CARE-FAM-NET-Verbunds. An diesen Zentren können aktuell ebenfalls betroffene Familien an der oben beschriebenen Studie teilnehmen. Weitere Informationen zu den Zentren finden Sie hier. Informationen zur Studienteilnahme finden Sie hier.

Reportage über die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter

Spiegel Online hat am 17. August 2019 eine Video-Reportage zu Seltenen Erkrankungen bei Kindern veröffentlicht. Der Oberarzt der Polikilnik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf Prof. René Santer, der die 2-jährige Lotte behandelt, berichtet dabei von den Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen. Lotte ist an Pyridoxin-abhängiger Epilepsie erkrankt. Auch die Familie berichtet von der Diagnosesuche […]

Weiterentwicklung der Webseite carefamnet.org: Teilnehmer*innen für ein Telefoninterview gesucht

Auf dieser Webseite sollen wichtige Themen zu seelischen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen. Dafür brauchen wir die Mithilfe von Eltern oder erwachsenen Geschwisterkindern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen.

Welche Themen zu seelischen Belastungen sind aus Ihrer Sicht wichtig für eine solche Webseite? Die Interviews, die wir durchführen möchten, dauern etwa 20-40 Minuten. Mehr Informationen erhalten Sie hier.

Wenn Sie Interesse oder Fragen zur Teilnahme haben, melden Sie sich gern unter carefamnet@uke.de mit Stichwort „Telefoninterview Webseite“.

Herzlichen Dank!

Ihr carefamnet.org-Team

Zweites Treffen der Konsortialpartner vom 4. bis 5. April 2019 in Hamburg-Blankenese

Das zweite Treffen der Konsortialpartner fand am 4. und 5. April 2019 im Elsa-Brandström-Haus in Hamburg-Blankenese statt. Die Konsortialpartner aus den 17 Projektstandorten sowie Expert*Innen aus Forschungseinrichtungen, den Krankenkassen und der Öffentlichkeitsarbeit trafen sich, um die Projektfortschritte zu besprechen, die bisherigen Erfahrungen zu berichten und gemeinsam weitere Ideen und Schritte zu vertiefen und zu entwickeln.

CARE-FAM-NET auf dem IPA-Kongress 2019 in Panama City vorgestellt

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner Kolleg*innen Bonnie Filter, Anna Leidger, Jonas Denecke und Silke Wiegand-Grefe im Rahmen der Veranstaltung einem internationalen Publikum von Expert*innen das Projekt CARE-FAM-NET vor, dabei auf den Hintergrund des Projektes, seine Ziele und die Methodik eingehend.

Weitere Informationen zum IPA-Kongress 2019 finden Sie unter https://www.ipa2019congress.com/ und das vorgestellte CARE-FAM-NET-Poster nachfolgend: