Zweites Treffen der Konsortialpartner vom 4. bis 5. April 2019 in Hamburg-Blankenese

Das zweite Treffen der Konsortialpartner fand am 4. und 5. April 2019 im Elsa-Brandström-Haus in Hamburg-Blankenese statt. Die Konsortialpartner aus den 17 Projektstandorten sowie Expert*Innen aus Forschungseinrichtungen, den Krankenkassen und der Öffentlichkeitsarbeit trafen sich, um die Projektfortschritte zu besprechen, die bisherigen Erfahrungen zu berichten und gemeinsam weitere Ideen und Schritte zu vertiefen und zu entwickeln.

CARE-FAM-NET auf dem IPA-Kongress 2019 in Panama City vorgestellt

Der 29. Internationale Kongress der pädiatrischen Vereinigung (International Pediatric Association Congress) fand vom 17. bis 21. März 2019 in Panama City statt. 2200 Besucher*innen kamen zum Kongress im ATLAPA Convention Centre. Auf dem Kongress wurde den Besuchern eine Vielzahl von Projekten und Forschungsvorhaben mit einem pädiatrischen Schwerpunkt vorgestellt. Johannes Boettcher stellte auch im Namen seiner Kolleg*innen Bonnie Filter, Anna Leidger, Jonas Denecke und Silke Wiegand-Grefe im Rahmen der Veranstaltung einem internationalen Publikum von Expert*innen das Projekt CARE-FAM-NET vor, dabei auf den Hintergrund des Projektes, seine Ziele und die Methodik eingehend.

Weitere Informationen zum IPA-Kongress 2019 finden Sie unter https://www.ipa2019congress.com/ und das vorgestellte CARE-FAM-NET-Poster nachfolgend:

Aktion Schrittmacher: Interview mit Professorin Silke Wiegand-Grefe

Marion Riedel von der Aktion Schrittmacher hat am Tag der Seltenen Erkrankungen (28.02.19) ein Interview mit der Konsortialleitung des Verbunds Professorin Silke Wiegand-Grefe über CARE-FAM-NET geführt:

CARE-FAM-NET im Themenboten MEDIZIN

In der neuen Ausgabe des Themenboten MEDIZIN „Seltene Erkrankungen – Selten, aber nicht alleine“ wird über das Konsortium CARE-FAM-NET berichtet.  Die vollständige Ausgabe von Februar 2019 finden Sie hier. Den Artikel zu CARE-FAM-NET „Die ganze Familie im Blick“ von Johanna Badorrek finden Sie in der Februarausgabe des Themenboten MEDIZIN auf Seite 13.

Das Konsortium steht in den Startlöchern: Kick-off für CARE-FAM-NET auf den Blankeneser Elbterrassen

Erstes Treffen der Konsortialpartner zum Projekt-Kick-off am 13. und 14. September 2018. Austragungsort bei herrlichem Spätsommerwetter war das Elsa Brändström-Haus, malerisch in Hamburg-Blankenese oberhalb der Elbe gelegen. Zum erstem Mal haben sich alle Konsortialpartner aus den 18 Projekstandorten sowie Vertreter von Krankenkassen, Forschungseinrichtungen und der Öffentlichkeitsarbeit persönlich getroffen. Es gab Impulsreferate und Arbeitsgruppen, Entscheidungen wurden gefällt, Rahmenbedingungen festgezurrt und Arbeitspläne geschmiedet. Der Projektstart am 1. Oktober kann kommen.

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