Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts suchen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung, die uns über ihre Erfahrungen im Umgang mit Ärzten, Lehrern, Sozialpädagogen etc. berichten. Das Projekt möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern. Dazu möchten wir mit Dir ein Telefoninterview führen, in dem Du uns erzählst, wie es Dir aktuell mit deiner Erkrankung geht und wie Du die derzeitigen Behandlungsangebote erlebst. Was hast du als schwierig erlebt, was hat dir geholfen?

Deine Sicht zählt, um in Zukunft die Versorgung so zu gestalten, wie es für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung am sinnvollsten und hilfreichsten ist.

Wenn Du ein Interview mit uns führen möchtest, dann sende eine E-Mail an Frau Katharina Schütt: katharinaschuett@hotmail.de.

Wir schicken Dir und Deinen Eltern dann eine Einwilligungserklärung zu und vereinbaren einen Telefontermin mit Dir. Das Gespräch dauert etwa 30 Minuten und wird pseudonymisiert, d.h., dass es hinterher nicht möglich ist, festzustellen, wer was gesagt hat. Für die Teilnahme am Telefoninterview erhältst Du einen 25€-BestChoice Entertainment-Gutschein.

Die Informationen zum Telefoninterview kannst Du hier als PDF herunterladen.

Der „Rare Disease Day“, die englische Bezeichnung für den Tag der Seltenen Erkrankungen, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt – in diesem Jahr also am 29.02.2020. Der Tag soll das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen in der Gesellschaft, aber auch in der Politik, bei Industrievertretern, Forschenden und Behandelnden stärken. Weltweit nehmen hunderte Organisationen teil und planen für den Tag verschiedene Aktionen, die es ermöglichen sollen, in der Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse von Betroffenen aufmerksam zu machen, wie zum Beispiel die oft unzureichende Diagnostik und fehlende Therapiemethoden von vielen Seltenen Erkrankungen.

In Deutschland übernimmt die ACHSE die Koordination unter dem Dach von EURORDIS – Rare Diseases Europe. Eine Auflistung der jeweiligen Aktionen in deutschen Städten im Februar und März 2020 anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen finden Sie hier.

Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu den Aktionen und Kontaktmöglichkeiten gibt es unter ACHSE – Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 und Rare Diseases Day.

Am 16. und 17. September 2019 fand im Festsaal des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf das 3. CARE-FAM-NET-Konsortialtreffen statt. Nach einer Begrüßung durch die Konsortialführung wurde der aktuelle Stand im Projekt vorgestellt. Im Mittelpunkt standen nach einem Jahr Projektlaufzeit die Synchronisation der Zusammenarbeit und Entscheidungen über den weiteren Fortgang des Projekts. Weitere wichtige Punkte auf der Tagesagenda waren die Teilnehmer-Rekrutierung, Fortschritte bei der Begleitforschung, die klinische Qualitätssicherung sowie die Entwicklung der CARE-FAM-NET-Website.