Der Verbund CARE-FAM-NET
Neue Versorgungsformen und bessere Rahmenbedingungen
Worum geht es bei CARE-FAM-NET?
Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken.
Dafür werden zwei neue psychosoziale Versorgungsformen – CARE-FAM und WEP-CARE – für Kinder mit einer seltenen Erkrankung sowie für deren Geschwister und Eltern umgesetzt und wissenschaftlich überprüft. Psychosoziale Belastungen, psychische Symptome und psychische Erkrankungen können so in den Familien erkannt und frühzeitig behandelt werden. Wenn sich im Rahmen der Studie die Wirksamkeit der neuen Versorgungsformen zeigt, können durch eine Umsetzung der Versorgungsformen in die Regelversorgung zukünftig Lücken in der psychosozialen Versorgung von Familien mit einem Kind mit einer seltenen Erkrankung geschlossen werden.
Sobald ein Kind zur Diagnosestellung mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung in einer Kinderklinik oder einem Zentrum für seltene Erkrankungen angemeldet wird, können dann mehr Familien frühstmöglich mit psychosozialen Angeboten versorgt werden. Verschiedene Versorgungsbereiche (somatische und psychosoziale Behandlung), Versorgungseinrichtungen und Berufsgruppen (wie Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter) sollen dafür miteinander vernetzt werden.
Teilnehmende Zentren
Die Face-to-face-Intervention CARE-FAM und die Online-Intervention WEP-CARE für Kinder mit einer seltenen Erkrankung sowie deren Geschwister und Eltern werden multizentrisch durchgeführt. Deutschlandweit können Familien sich an 17 Standorten für die Teilnahme an der Studie anmelden.
Der Verbund CARE-FAM-NET
Die Verbundpartner sind im Verbund CARE-FAM-NET zusammengeschlossen. Der Verbund hat zum Ziel, die neuen Versorgungsformen an 17 klinischen Standorten einzuführen und die Klinken sowohl untereinander als auch mit Institutionen der psychosozialen Versorgung und mit Zentren für seltene Erkrankungen zu vernetzen.
Besonderer Wert wird dabei auf die Schnittstellenkommunikation in den bestehenden Versorgungsstrukturen gelegt sowie auf die Ermöglichung des Zugangs zu Angeboten, die auf die jeweilige Familie zugeschnitten sind. Der Verbund ist außerdem für die begleitende wissenschaftliche Evaluation der neuen Versorgungsformen verantwortlich. Sofern sich die neuen Versorgungsformen als wirksam erweisen, ist der Verbund außerdem für die Überführung in die Regelversorgung zuständig.
Verbundpartner
7 Partner der Krankenkassen
5 Konsortialpartner:
- Techniker Krankenkasse
- BARMER
- DAK-Gesundheit
- Kaufmännische Krankenkasse
- Betriebskrankenkasse Mobil Oil
2 Kooperationspartner:
- IKK Classic
- AOK Baden-Württemberg
2 Partner der beiden neuen Versorgungsformen (NVF)
- Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Face-to-face-Intervention CARE-FAM - Prof. Dr. Jörg M. Fegert & Jun. Prof. Dr. Miriam Rassenhofer
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Universitätsklinikum Ulm
Online-Intervention WEP-CARE
4 Partner der Begleit-Evaluation
- Prof. Dr. Matthias Graf von der Schulenburg
Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover - Prof. Dr. Karl Wegscheider & Prof. Dr. Antonia Zapf
Institut für Epidemiologie und medizinische Biometrie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Dr. Gerald Willms
aQua – Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH - Prof. Dr. Monika Bullinger
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
2 Partner der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit
- PD Dr. Jörg Dirmaier
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Dr. Christine Mundlos
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
Externes Datenmanagement & -monitoring
- Clinical Trial Center North (CTC North GmbH & Co. KG)
34 klinische Partner an 17 Standorten der neuen Versorgungsformen (NVF)
- PD Dr. Jonas Denecke & Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Hamburg) - Prof. Dr. Astrid Bertsche & Prof. Dr. Peter Kropp
Universitätsmedizin Rostock (Mecklenburg-Vorpommern) - Prof. Dr. Frank Rutsch & Dr. Martina Monninger
Universitätsklinikum Münster (Nordrhein-Westfalen) - Prof. Dr. Ulrike Schara & Prof. Dr. Johannes Hebebrand
Universitätsklinikum Essen (Nordrhein-Westfalen) - Prof. Dr. Silvia Schneider & Prof. Dr. Thomas Lücke
Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum & Katholisches Klinikum (Nordrhein-Westfalen) - Prof. Dr. Jörg Dötsch & Prof. Dr. Stephan Bender
Universitätsklinikum Köln (Nordrhein-Westfalen) - Prof. Dr. Anibh Das & Prof. Dr. Karin Lange
Medizinische Hochschule Hannover (Niedersachsen) - Prof. Dr. Knut Brockmann & Prof. Dr. Eric Leibing
Universitätsmedizin Göttingen (Niedersachsen) - Prof. Dr. Michael Siniatchkin & Prof. Dr. Eckard Hamelmann
Evangelisches Klinikum Bethel Bielefeld (Nordrhein-Westfalen) - Prof. Dr. Angela Kaindl & PD Dr. Sibylle Winter
Charité-Universitätsmedizin Berlin (Berlin) - PD Dr.med. Arpad von Moers & Prof. Dr. Michael von Aster
DRK Kliniken Berlin-Westend (Berlin) - Prof. Dr. Wieland Kieß & Prof. Dr. Anja Hilbert
Universitätsklinikum Leipzig (Sachsen) - Prof. Dr. Bernd A. Neubauer & Prof. Dr. Johannes Kruse
Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Gießen (Hessen) - Prof. Dr. Michael Zemlin & Prof. Dr. Alexander von Gontard
Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg (Saarland) - Prof. Dr. Ute Spiekerkötter & Prof. Dr. Christian Fleischhaker
Universitätsklinikum Freiburg (Baden-Württemberg) - Prof. Dr. Dr. Michael Frühwald & Prof. Dr. Michele Noterdaeme
Universitätsklinikum Augsburg & Josefinum Augsburg (Bayern) - Prof. Dr. Ulrich Brandl & Dr. Andrea Dieckmann
Universitätsklinikum Jena (Thüringen)
