Studiendesign

Neue Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE

Studie zur Wirksamkeit

Die Studie überprüft die beiden neuen Versorgungsformen (CARE-FAM und WEP-CARE) hinsichtlich ihrer Wirksamkeit. Bei Erfolg sollen die neuen Versorgungsformen dann in die Regelversorgung überführt werden.

Die Familienintervention CARE-FAM und die Online-Intervention WEP-CARE werden in die Versorgung eingebracht, um individuelle und für jede Familie zugeschnittene Angebote bereitzustellen. Ziel ist es, die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.

Die Studie CARE-FAM-NET ist im Deutschen Register Klinischer Studie unter der Studien-Identifikationsnummer DRKS00015859 registriert.

Modell und Forschungsdesign

Schaffung psychosozialer Versorgung für Kinder mit SE und deren Familien

Durch CARE-FAM-NET sollen nachhaltige, sektorenübergreifende psychosoziale Versorgungsstrukturen geschaffen werden:

Im Zentrum stehen die psychosozialen Versorgungsformen und deren Implementierung an 17 klinischen Standorten, die durch Begleit-Evaluationen ergänzt werden.

Neue psychosoziale Versorgungsform CARE-FAM für Kinder mit SE (0 bis 21 Jahre) und ihre Familien

Bei der Familienintervention CARE-FAM handelt es sich um eine Intervention zur Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Auffälligkeiten in den Familien mit Kindern und Jugendlichen mit SE. CARE-FAM ist eine niederfrequente Kurzintervention mit 6-8 Sitzungen pro Familie über sechs Monate, die bei Bedarf aufsuchend arbeitet. Auch die Geschwisterkinder sind besonders im Blick. Zentrale Themen der Intervention sind psychische Gesundheit und Lebensqualität, Krankheitsbewältigung, soziales Netzwerk der Familie, Familienbeziehungen sowie bisherige und zukünftige professionelle Hilfen. Das Interventionskonzept basiert auf einer Bedarfsanalyse aus Sicht betroffener Familien, einem Wirkmodell und Pilotstudien.

Neue psychosoziale Versorgungsform WEP-CARE

Die Online-Intervention WEP-CARE richtet sich an die Eltern  von Kindern und Jugendlichen mit SE. Sie basiert auf Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie. Die Online-Intervention zielt auf die Reduktion psychischer Beschwerden, wie beispielsweise Angstsymptomen, depressiven Symptomen oder Belastungssymptomen und die Verbesserung der familiären Krankheitsbewältigung ab. Die Teilnehmer bearbeiten zehn standardisierte Schreibaufgaben in wöchentlichem Abstand auf einer datengesicherten Internetplattform. Dabei werden sie durch geschulte Fachkräfte unterstützt und erhalten individualisiertes Feedback.