Studienteilnahme

Unterstützen Sie unseren Verbund und verbessern Sie die Lebensqualität Ihrer Familie

Sehr geehrte Eltern,

wenn Kinder oder Jugendliche an einer seltenen Krankheit erkranken und in einem hohen Maß auf Hilfsmittel angewiesen sind, sind Eltern und auch Geschwister stets stark gefordert.

Sie werden darum wissen. Schließlich müssen Sie den normalen Alltag meistern und flexibel auf die gesundheitlichen Bedürfnisse Ihres Kindes reagieren. Möglicherweise erleben Sie auch immer wieder besonders belastende Lebensphasen. Die Mitteilung von Diagnosen, die Hoffnung rauben, die Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes, die bohrenden Fragen eines Kindes nach seiner oder nach der Zukunft seines Geschwisterkindes können Situationen sein, in denen es vielleicht entlastend sein kann, sie mit professioneller Unterstützung zu bewältigen.

Diese bieten wir Ihnen an. Wir haben ein Beratungskonzept und ein Online-Programm speziell für Familien mit Kindern mit einer seltenen Erkrankung entwickelt, das auf den Wünschen von den Menschen beruht, die es am besten wissen müssen: auf den Erfahrungen von betroffenen Eltern, Kindern und Geschwistern. Diese haben wir befragt. Sie laden wir ein, diese Beratung zu erproben.

Die Familienberatung CARE-FAM für Familien mit Kindern mit einer seltenen Erkrankung wurde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf entwickelt. Die webbasierte Eltern-Intervention WEP-CARE wurde von der Ulmer Onlineklinik des Unversitätsklinikums Ulm entwickelt. In einem aktuellen Forschungsprojekt werden die Versorgungsangebote nun bundesweit unter Praxisbedingungen eingeführt und weiter evaluiert.

Ziel der Studie

CARE-FAM-NET zielt darauf ab, psychischen Belastungen und Begleiterkrankungen bei Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung zu begegnen. Zwei neue psychosoziale Versorgungsformen für Kinder mit SE und deren Familien werden dazu an 18 klinischen Zentren in 13 Bundesländern eingeführt und wissenschaftlich überprüft: CARE-FAM und WEP-CARE. Diese beiden Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE bieten für jede teilnehmende Familie zugeschnittene Angebote, die die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessern sollen.

Dauer und Ablauf der klinischen Studie

Wenn Sie an Studie teilnehmen möchten, melden Sie sich zunächst bei der deutschlandweiten Kontaktstelle, die die teilnehmenden Familien koordiniert.

Dann entscheidet der Zufall, welche Versorgungsform Ihnen zur Verfügung stehen wird: CARE-FAM, WEP-CARE oder die Regelversorgung. Diese Unterscheidung ist wichtig, damit etwas über die Wirksamkeit der Versorgungsangebote ausgesagt werden kann. Zu Beginn und zum Ende des jeweiligen Angebots wird eine Befragung durchgeführt, um die Wirksamkeit der neuen Versorgungsformen auch gegenüber der Regelversorgung bewerten zu können. Bei der wissenschaftlichen Bewertung stehen gesundheitsbezogene Lebensqualität, Familienbeziehungen, soziale Unterstützung, Krankheitsbewältigung und die  Zufriedenheit mit den neuen Versorgungsformen im Fokus. Die neuen Versorgungsformen sollen auch hinsichtlich der Kosten bewertet werden. Um auch etwas über langfristige Wirkungen sagen zu können, findet ein weiteres Interview nach 6 Monaten und eins nach 12 Monaten statt.