Studienüberblick

Alles Wichtige rund um die begleitende Studie

Ziel der Studie

Die beiden neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE werden im Rahmen  einer multizentrischen, randomisiert-kontrollierten Studie im Vergleich zur Regelversorgung auf ihre Wirksamkeit überprüft. Dabei werden sowohl die Familienintervention CARE-FAM, die Online-Intervention WEP-CARE, sowie beide Interventionen zusammen mit der Regelversorgung verglichen.

Folgende Fragestellungen sollen dabei untersucht werden:

1. Die Hauptfragestellungen untersuchen über vier Messzeitpunkte über 12 Monate die beiden neuen Versorgungsformen (CARE-FAM und WEP-CARE) im Vergleich zur Regelversorgung hinsichtlich einer Verbesserung der psychischen Gesundheit (erhoben durch externe, unabhängige Interviews).

2. In sekundären Fragestellungen werden darüber die beiden neuen Versorgungsformen (CARE-FAM und WEP-CARE)  im Vergleich zur Regelversorgung hinsichtlich einer Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, der Familienbeziehungen, der soziale Unterstützung, der Krankheitsbewältigung, der Zufriedenheit mit den neuen Versorgungsformen, sowie hinsichtlich der Interventionskosten untersucht.

Die Erhebungen finden vor Beginn und direkt nach der Intervention, sowie nach 6 und 12 Monaten statt.

Die Auswertung der gewonnenen Daten erfolgt mittels deskriptiver und inferenzstatistischer Analysen (gemischte Modelle).

Studienteilnahme

Wenn ein Kind in Ihrer Familie eine seltene Erkrankung hat,  können Sie als Familie an unserer Studie teilnehmen. Nähere Informationen finden Sie hier.

Studiendesign und Modell

Detaillierte Informationen zum Studiendesign und zum CARE-FAM-NET Modell finden Sie hier.

Zentren

An 18 Klinikstandorten in Deutschland werden neue Versorgungsformen für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien eingeführt. Hier können Sie sich über die teilnehmenden Zentren informieren.

Beteiligte Wissenschaftler am UKE Hamburg

Prof. Dr. Monika Bullinger, Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, PD Dr. Jonas Denecke, Prof. Dr. Ania Muntau, Dr. Anne Daubmann, Dr. Martin Hoff, Dr. Jon Pauls, Prof. Dr. Karl Wegscheider (nicht im Bild: Prof. Dr. Michael Schulte-Markwort, Prof. Dr. Antonia Zapf, PD Dr. Jörg Dirmaier).

Das Manual zur CARE-FAM Intervention

Psychodynamische Interventionen in Familien mit chronischer Krankheit

Existiert in einer Familie chronische – körperliche oder psychische – Krankheit, so wirkt sich das auf die ganze Familie aus. Insbesondere sind die Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet. Sie übernehmen häufig Verantwortung in der Familie für Eltern und Geschwister, sind einer Reihe von körperlichen und psychischen Belastungen ausgesetzt, erleben widersprüchliche Gefühle, wie Desorientierung und Verwirrung oder Schuld- und Schamgefühle. Oftmals fühlen sie sich in ihrer Situation auch einsam, verlassen und sozial isoliert und wissen nicht, an wen sie sich wenden können. Umso wichtiger ist frühzeitige professionelle Unterstützung. Silke Wiegand-Grefe beschreibt, wie psychodynamische Interventionen in Familien mit chronischer Krankheit helfen können.

Zur Autorin: Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe ist Leiterin der Forschungsgruppe „Psychotherapie- und Familienforschung“ an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) und ist Professorin für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der MSH Medical School Hamburg.