Über die Studie

Alles Wichtige rund um die begleitende Studie

Ziel der Studie

Die Familienintervention CARE-FAM und die Online-Intervention WEP-CARE werden in die Versorgung eingebracht, um individuelle und für jede Familie zugeschnittene Angebote bereitzustellen. Ziel ist es, die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.

Bei der Familienintervention CARE-FAM handelt es sich um eine Intervention zur Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Auffälligkeiten in den Familien mit Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. CARE-FAM ist eine niederfrequente Kurzintervention mit 6-8 Sitzungen pro Familie über sechs Monate, die bei Bedarf aufsuchend arbeitet. Auch die Geschwisterkinder sind besonders im Blick. Zentrale Themen der Intervention sind psychische Gesundheit und Lebensqualität, Krankheitsbewältigung, soziales Netzwerk der Familie, Familienbeziehungen sowie bisherige und zukünftige professionelle Hilfen. Das Interventionskonzept basiert auf einer Bedarfsanalyse aus Sicht betroffener Familien, einem Wirkmodell und Pilotstudien.

Die Online-Intervention WEP-CARE richtet sich an die Eltern  von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Sie basiert auf Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Schreibtherapie. Die Online-Intervention zielt auf die Reduktion psychischer Beschwerden, wie beispielsweise Angstsymptomen, depressiven Symptomen oder Belastungssymptomen und die Verbesserung der familiären Krankheitsbewältigung ab. Die Teilnehmer bearbeiten zehn standardisierte Schreibaufgaben in wöchentlichem Abstand auf einer datengesicherten Internetplattform. Dabei werden sie durch geschulte Fachkräfte unterstützt und erhalten individualisiertes Feedback. Weitere Informationen zur Online-Intervention WEP-CARE finden Sie auf der Webseite der Ulmer Onlineklinik.

Begleitend werden die beiden neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE im Rahmen einer multizentrischen, randomisiert-kontrollierten Studie unter Praxisbedingungen auf ihre Wirksamkeit überprüft. Die beiden neuen Versorgungsformen werden einzeln und in Kombination mit der Regelversorgung verglichen. Bei Erfolg sollen die neuen Versorgungsformen dann in die Regelversorgung überführt werden.

Die Studie CARE-FAM-NET ist im Deutschen Register Klinischer Studie unter der Studien-Identifikationsnummer DRKS00015859 registriert.

Studienteilnahme

Wenn ein Kind in Ihrer Familie eine seltene Erkrankung hat,  können Sie als Familie an unserer Studie teilnehmen. Nähere Informationen finden Sie hier.

Zentren

An 17 Klinikstandorten in Deutschland werden die neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien eingeführt. Hier können Sie sich über die teilnehmenden Zentren informieren.

Fragestellungen

Die Hauptfragestellung der Studie ist, inwiefern die beiden neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE die psychische Gesundheit der Betroffenen im Vergleich zur Regelversorgung verbessern. Darüber hinaus soll untersucht werden, ob die beiden neuen Versorgungsformen im Vergleich zur Regelversorgung zu einer Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, der Familienbeziehungen, der soziale Unterstützung und der Krankheitsbewältigung führt. Parallel werden CARE-FAM und WEP-CARE  hinsichtlich ihrer Kosteneffektivität untersucht.

Die Datenerhebung findet vor Beginn und direkt nach der Intervention, sowie nach 6 und 12 Monaten statt. Hierzu werden externe, unabhängige Interviews mit den Studienteilnehmern geführt. Die Auswertung der gewonnenen Daten erfolgt mittels deskriptiver und inferenzstatistischer Analysen.

Beteiligte Wissenschaftler am UKE Hamburg

Prof. Dr. Monika Bullinger, Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, PD Dr. Jonas Denecke, Prof. Dr. Ania Muntau, Dr. Anne Daubmann, Dr. Martin Hoff, Dr. Jon Pauls, Prof. Dr. Karl Wegscheider (nicht im Bild: Prof. Dr. Michael Schulte-Markwort, Prof. Dr. Antonia Zapf, PD Dr. Jörg Dirmaier).

Das Manual zur CARE-FAM Intervention

Psychodynamische Interventionen in Familien mit chronischer Krankheit

Existiert in einer Familie chronische – körperliche oder psychische – Krankheit, so wirkt sich das auf die ganze Familie aus. Insbesondere sind die Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet. Sie übernehmen häufig Verantwortung in der Familie für Eltern und Geschwister, sind einer Reihe von körperlichen und psychischen Belastungen ausgesetzt, erleben widersprüchliche Gefühle, wie Desorientierung und Verwirrung oder Schuld- und Schamgefühle. Oftmals fühlen sie sich in ihrer Situation auch einsam, verlassen und sozial isoliert und wissen nicht, an wen sie sich wenden können. Umso wichtiger ist frühzeitige professionelle Unterstützung. Silke Wiegand-Grefe beschreibt, wie psychodynamische Interventionen in Familien mit chronischer Krankheit helfen können.

Zur Autorin: Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe ist Leiterin der Forschungsgruppe „Psychotherapie- und Familienforschung“ an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE) und ist Professorin für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der MSH Medical School Hamburg.