Geschwister von Kindern
mit Seltener Erkrankung

Welche Herausforderungen müssen die gesunden Geschwisterkinder eines Kindes mit Seltener Erkrankung (im Folgenden nur noch Geschwister genannt), welche die Eltern des „ungleichen“ Geschwisterpaares meistern, und welche Probleme können dabei auftreten? Welche Chancen bereitet andererseits auch das Aufwachsen mit einem Geschwister mit Seltener Erkrankung? Was sollten Eltern im Umgang mit ihren gesunden Kindern beherzigen? Diesen Fragen wenden wir uns im Folgenden Text zu und geben erste Anregungen und Hinweise.

Mit welchen Herausforderungen sind Geschwister von Kindern mit Seltener Erkrankung konfrontiert?

Gesunden Geschwistern von Kindern mit Seltener Erkrankung begegnen zahlreiche Anforderungen und Aufgaben, die für Geschwister von gesunden Kindern meist keine so große Rolle spielen. Dies kann belastend sein und unterschiedliche Reaktionen hervorrufen. Die individuelle Lebenssituation kann dabei von Familie zu Familie stark variieren, denn auch Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung sind keine homogene Gruppe. Gerade bei den Seltenen Erkrankungen sind die Krankheitsbilder sehr verschieden, aber auch die Geschwisterreihenfolge, die Familienkonstellation oder andere Faktoren können sich auf die Erfahrungen der Geschwister auswirken.

Eine Reihe möglicher Herausforderungen für die Geschwister von Kindern mit Seltener Erkrankung sind:

  • Eingeschränkte elterliche Verfügbarkeit: Das kranke Kind steht meist im Mittelpunkt. Die zeit-, geld-, und kraftintensive Versorgung des Kindes mit Seltener Erkrankung führt oft dazu, dass wenig Zeit oder Aufmerksamkeit für das gesunde Geschwister bleibt. Denn die Zeit und Energie, die die Versorgung des erkrankten Kindes fordert, fehlen schlichtweg Mutter und Vater in dem Umgang mit dem gesunden Kind.
  • Übertragung der Verantwortung für das kranke Geschwister: Die Übernahme nicht altersgerechter Aufgaben, z.B. Pflege- oder Erziehungsaufgaben, kann die gesunden Geschwister überfordern. Darüber hinaus bleibt weniger Zeit für eigene Interessen oder schulische Aufgaben.
  • Verstärkte Rücksichtnahme auf das erkrankte Geschwister: Die gesunden Kinder müssen rücksichtsvoll sein, verantwortungsbewusst, eigene Bedürfnisse und Wünsche zurückstecken. Sie können sich gegen das erkrankte Geschwister nicht „wehren“ – normale Geschwisterkämpfe/ -rivalitäten sind nur eingeschränkt möglich. Die gesunden Geschwister müssen daher stärker als Gleichaltrige lernen, eigene Bedürfnisse wahrzunehmen und durchzusetzen. Machen sie sich nicht bemerkbar, laufen sie Gefahr, dass ihre Bedürfnisse übersehen und nicht ausreichende berücksichtigt werden.
  • Hohe elterliche Leistungserwartungen: Die gesunden Kinder sind oftmals einem hohen Druck ausgesetzt, immer funktionieren zu müssen – gelten sie oftmals versteckt oder offen als Hoffnungsträger der Eltern. Das kann zu einem erhöhten Leistungsdruck führen.
  • Stigmatisierende und diskriminierende Reaktionen der Umwelt: Die gesunden Geschwister müssen lernen, mit dem „Fehlverhalten“ anderer umzugehen, die mit Unwissen, Taktlosigkeit und Beleidigungen auf das erkrankte Geschwister reagieren. Handelt es sich bei diesen Personen z.B. um ihre Freunde, können Schamgefühle und Loyalitätskonflikte entstehen. Schließlich möchten sie dazugehören, fühlen sich aber auch mit ihrem Geschwister verbunden.
  • Balanceakt zwischen Autonomie und familiärer Verantwortung: Besonders in der Jugend, während der eigenen Identitätsfindung, gewinnt der Wunsch nach Normalität an Bedeutung und die Meinung der Freunde an Einfluss. Normal ist das Familienleben mit einem Kind mit Seltener Erkrankung aber meist nicht, sodass die Abgrenzung von den Eltern und hin zu den Freunden dem gesunden Geschwister schwerfällt.
  • Einschränkungen im Alltag, bei Ausflügen und Urlauben: Vieles geht nicht mit dem erkrankten Geschwister – auch heutzutage sind zahlreiche Angebote nicht barrierefrei. Außerdem unterscheiden sich die Bedürfnisse der Freizeitgestaltung. Für Reisen gibt es oftmals kein Geld oder keine Zeit.

Gesunde Geschwister sind früh mit den Einschränkungen, die sich aufgrund der Erkrankung ergeben, sowie dem Leid ihres erkrankten Geschwisters konfrontiert und müssen lernen, damit umzugehen. Zusätzlich müssen sie nicht selten mit den Gefühlen der Eltern umgehen.

Wie reagieren die Geschwister auf die zusätzlichen Belastungen?

Die Reaktionen der gesunden Geschwister hängen von zahlreichen Faktoren ab und lassen sich in Anbetracht der individuellen Sozialisationsbedingungen schlecht verallgemeinern. Es gibt jedoch einige Muster, die verstärkt auftreten können:

Tipps für Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder finden Sie auf der Website der Stiftung FamilienBande.

Welche Herausforderungen ergeben sich für die Eltern?

Um sowohl dem Kind mit Seltener Erkrankung als auch seinem gesunden Geschwister gerecht zu werden, ergeben sich für die Eltern der Geschwisterpaare vielseitige Herausforderungen, die von denen anderer Eltern abweichen können. Die zahlreichen Aufgaben und Anforderungen, die zu meistern sind, können als Belastungen wahrgenommen werden und zu einer Belastungsreaktion führen.

Viele der Herausforderungen, mit denen die Eltern konfrontiert sind, hängen mit den stärkeren psychischen Belastungen sowie zeitlichen und finanziellen Engpässen zusammen, die wiederum negative Auswirkungen auf die gesunden Geschwisterkinder haben können. Neben krankheitsbedingten Mehraufwanden, dem „Kampf“ mit Behörden, der Pflege- und Krankenkasse, zehrenden Rechtsstreits und der eigenen Selbstfürsorge bleibt wenig Zeit auch noch allen Bedürfnissen des gesunden Kindes gerecht zu werden.

Wegen der oftmals erhöhten finanziellen Belastung durch die Versorgung des erkrankten Kindes bleiben zudem weniger Mittel für die Freizeitgestaltung des gesunden Geschwisterkindes. Dinge, die für das Geschwister von großer Bedeutung sein mögen, wie etwa Reisen oder Ausflüge, angesagte Kleidung oder sonstige Dinge, für die Jugendliche Geld ausgeben, escheinen den Eltern im Lichte der übrigen Probleme unwichtig – auch hier entsteht ein schwieriger Balanceakt.

Darüber hinaus müssen die Eltern zusätzlich zu den Anforderungen des kranken Kindes mit potenziellem Problemverhalten der Geschwister (s.o.) umgehen.

Wie ein Jongleur versuchen die Eltern, alle Bälle in der Luft zu halten, nichts zu Boden fallen zu lassen. Kommen dann noch sinnbildlich unebener Boden und brennende Jonglierbälle hinzu, wird die Akrobatik immer schwieriger…

Die Metapher der jonglierenden Eltern verdeutlicht, wie nervenzehrend die gleichzeitige Bewerkstelligung der vielfältigen Aufgaben der Eltern sein kann.

Wie reagieren die Eltern auf die Herausforderungen?

Praxistipps für Eltern: Wie kann ich meinem gesunden Kind helfen, die Herausforderungen zu meistern:

  • Gesunden Geschwistern regelmäßig im Rahmen der Möglichkeiten ungeteilte Aufmerksamkeit schenken. Dabei kommt es nicht auf die Dauer an, sondern darauf, dass die Aufmerksamkeit wirklich nicht mit etwas bzw. jemand anderem geteilt wird. Lassen Sie Ihr Kind aussuchen, was es machen möchte.
  • Auch nachfragen, wenn bei den Geschwistern alles okay scheint. Achten Sie darauf, die gesunden Geschwister mit „ins Boot“ zu holen: „Sag‘ uns Bescheid, wenn du das Gefühl hast, dass wir nicht gut genug auf dich achten“.
  • Bedürfnisse der Geschwister ernst nehmen! Auch wenn ein Wunsch für Sie unwichtig erscheinen mag, kann ein wichtiges Bedürfnis dahinterstehen. Z.B. Wenn Ihr gesundes Kind mal einen Tag lang nur mit Ihnen Seifenopern gucken möchte, oder darauf besteht, dass Sie es von einer Aktivität abholen, obwohl es auch gut mit dem Bus nach Hause käme.
  • Geschwistern Anerkennung dafür geben, was sie leisten und aushalten: „Ich bin stolz auf dich!“
  • Offen mit Geschwistern sprechen: über die Erkrankung (altersgerechte Aufklärung über die Erkrankung), aber auch über die Wünsche und Gefühle der Geschwister.
    • Helfen Sie Ihrem gesunden Kind, seine Bedürfnisse, Ängste und Schuldgefühle zu kommunizieren.
    • Erklären Sie Ihrem Kind, warum es vielleicht öfter als andere Kinder in die Fremdbetreuung muss. Betonen Sie dabei, dass es nichts mit fehlender Liebe zu tun hat.
    • Zeigen Sie offen Ihre eigenen Gefühle – Ihr Kind würde es sowieso merken!
    • Schonen Sie Ihr Kind nicht übermäßig, sondern machen Sie Mut, Fragen zu stellen!
    • Die Belastung ist da, und die Geschwister werden sie wahrnehmen – es bringt also nichts versuchen zu wollen, die Geschwister aus allem herauszuhalten, um sie nicht zu überlasten. Kinder können lernen, mit schwierigen Situationen umzugehen.
  • Lassen Sie zu, dass Ihr gesundes Kind seine Gefühle ehrlich äußern kann, auch wenn es negative Gefühle gegenüber dem Geschwisterkind sind! Nur wenn Ihr gesundes Kind seine Gefühle nicht unterdrücken muss, kann sich eine ehrlich positive Beziehung ohne Groll entwickeln.
  • Suchen Sie sich verbindliche Ansprechpartner bzw. Vertrauenspersonen, zu denen Ihr Kind (außer zu Ihnen) mit Fragen kommen kann.
  • Nehmen Sie Hilfe an (siehe hierzu Tipps aus dem Ratgeber Selbstfürsorge). So bleibt mehr Zeit für ungeteilte Aufmerksamkeit für das Geschwisterkind.
  • Nach Angeboten für Geschwisterkinder (z.B. bei der Stiftung FamilienBande) suchen und diese verbindlich wahrnehmen: Angebote reichen von Foren und Selbsthilfegruppen, über Seminare und strukturierte Trainings- und Förderprogramme, bis hin zu Wochenendangeboten, regelmäßigen Treffs und längeren Freizeiten.
  • Bei psychischen Problemen oder sonstigen Verhaltensbesonderheiten: Rehabilitative Angebote (z.B. Kur-Aufenthalt, Gesundheitsurlaub) oder psychologische Beratung / Psychotherapie für Geschwister wahrnehmen.
  • Auch möglich: Elternseminare oder Einzelberatung zu dem Thema Geschwisterkinder besuchen.
  • Ihr Kind ahmt Sie nach, Sie sind Vorbild. Arbeiten Sie also selbst daran, die Erkrankung Ihres Kindes zu akzeptieren. Dies ist ein langer Weg mit Rückschlägen, Höhen und Tiefen. Ein glaubwürdiges Vorbild ist man vor allem dann, wenn man ehrlich ist. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien (zum portal-se) kann helfen (siehe hierzu auch unser Ratgeber zum Thema Selbsthilfe). Eine hoffnungsvolle Herangehensweise an die Herausforderungen, die Ihnen gestellt werden, wird auch in Ihrem gesunden Kind Zuversicht wecken. Ihr Kind wird Ihren Mut und Ihren Optimismus übernehmen.
  • Stellen Sie nicht zu hohe Erwartungen an das gesunde Geschwisterkind. Es ist nicht seine Aufgabe, all Ihre Wünsche und Hoffnungen zu erfüllen, die das erkrankte Kind nicht erfüllen kann. Zu hoher Erwartungsdruck belastet die Eltern-Kind-Beziehung.
  • Lassen Sie Ihrem Kind genug Zeit und Freiräume für eigene Freunde und Hobbies! Ihr gesundes Kind hat ein Recht auf ein eigenes Leben – das sollten Sie ihm auch vermitteln!
  • Machen Sie Ihrem Kind klar, dass es keine lebenslange Fürsorgepflicht für das kranke Geschwister hat! Wenn Ihre gesunden Kinder unabhängig werden wollen, dann lassen Sie sie. Lieber Ermutigen statt Überbehüten!

Neben diesen Praxistipps gibt es ausführliche Ratgeber, Bücher sowie Anlaufstellen, die sich dem Thema Geschwisterkinder von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen (dazu gehören also auch Kinder mit Seltenen Erkrankungen) widmen, mit Hilfe derer Sie sich weitergehend informieren können (siehe unten aufgeführte Links). Ausführliche, praxisbezogene Tipps z.B. zu den Themen richtige Kommunikation, angemessenes Loben, die Erkrankung altersgerecht erklären, Unterstützung für die Geschwister in schwersten Zeiten wie Trennung oder Tod finden Sie in dem umfassenden Ratgeber der Stiftung FamilienBande. Dieser richtet sich an Familien mit gesunden Geschwistern von chronisch kranken oder behinderten Kindern und passt somit auch gut zu den Fragen und Themen von Geschwistern von Kindern mit Seltenen Krankheiten.

Chancen für Geschwisterkinder

Es sollten auf keinen Fall nur die Schwierigkeiten für Geschwisterkinder betrachtet werden, sondern auch die vielen Chancen und Entwicklungsmöglichkeiten, die sich aus der Situation herausbilden, einen Bruder oder eine Schwester mit einer Seltenen Erkrankung zu haben. Viele Geschwister berichten im Nachhinein, dass sie das Aufwachsen mit einem Bruder/Schwester mit chronischer Erkrankung/Behinderung nicht nur als Belastung empfunden haben, sondern als positive Herausforderung, die den Zusammenhalt der Familie gestärkt und ihre Entwicklung positiv geprägt hat.

Herausforderungen machen stark, sie dürfen nur nicht überfordern.

Geschwister von Kindern mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen erlernen beispielsweise oft früher als Gleichaltrige hilfreiche Alltagsfähigkeiten und sind gleichzeitig emotional belastbarer. Dazu zählen z.B. ein positives Sozialverhalten, hohes Verantwortungsbewusstsein, gute Konfliktfähigkeit, Selbstständigkeit, Offenheit, Empathie und Toleranz. Werden die Geschwister nicht überfordert und erhalten angemessene Anerkennung für ihre Leistungen, entwickeln sie also oft überdurchschnittliche soziale und emotionale Kompetenzen. Unsere Praxistipps (s.o.) geben Ihnen einige Anregungen, wie Sie Ihre gesunden Kinder darin unterstützen können, gestärkt aus der Situation herauszugehen.

Abschließend sei gesagt, dass…

… die Eltern die Situation mit beiden Kindern – mit und ohne Seltene Erkrankung – meist besser meistern, als sie befürchten!

Familien – also Geschwister und Eltern von Kindern mir Seltener Erkrankung müssen nun mal im Vergleich zu anderen Familien insgesamt wesentlich mehr Anforderungen und Aufgaben gerecht werden! Ob diese Anforderungen zu Risiken für die Entwicklung der gesunden Geschwister werden können, hängt von zahlreichen Faktoren ab. Studien zeigen insgesamt, dass Geschwister von chronisch kranken Kindern besondere sozial-emotionale Kompetenzen entwickeln, auf der anderen Seite aber auch ein größeres Risiko haben, psychisch zu erkranken. Der Großteil der Geschwister kann die Situation sehr gut meistern und als gestärkter Erwachsener aus ihr hervorgehen.

Es hat sich gezeigt, dass…

… die im Vergleich zu Gleichaltrigen stärkere Beanspruchung durch Betreuungsaufgaben und Pflichten im Haushalt sich generell nicht negative auf die Entwicklung der Geschwister auszuwirken scheint.

… die Geschwisterbeziehung nicht beeinträchtigt zu sein scheint, sondern im Gegenteil oft konfliktfreier und weniger kompetitiv als bei Gleichaltrigen ist. Die Geschwister verhalten sich häufiger prosozial und weniger aggressiv als Geschwister von nichtbeeinträchtigten Kindern.

… Geschwister von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten keineswegs vernachlässigt werden, wie es die Eltern selbst befürchten. In der Regel schaffen es die Eltern gut, den Bedürfnisse der erkrankten und gesunden Kinder gleichermaßen gerecht zu werden. Die gesunden Kinder erleben die verstärkte Zuwendung der Eltern gegenüber dem erkrankten Kind nicht als mangelnde Zuneigung der Eltern Ihnen gegenüber.

Genau da liegt der zentrale Punkt:

Es geht nicht darum, wie viel Zeit Sie absolut mit welchem Kind verbringen, sondern es geht darum, was Sie Ihren Kindern vermitteln!

Zeigen und sagen Sie Ihrem Kind, dass Sie es genauso lieben, wie das erkrankte Geschwister. Mit der richtigen Unterstützung, einer ehrlichen Kommunikation, einer positiven Grundhaltung und Authentizität können die Geschwister sogar an den Herausforderungen wachsen und zu starken, eigenen Persönlichkeiten werden.

Zusammenfassend kann festgestellt werden: Vielfältige positive Erfahrungen, erfolgreiche Bewältigungsstrategien und Hilfsangebote tragen dazu bei, dass es den meisten Familien gelingt, ein zufriedenstellendes und erfülltes Familienleben zu führen!