Seelische und soziale Belastungen

Eine Herausforderung für die ganze Familie

Psychosoziale Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen

Wenn ein Kind eine Seltene Erkrankung hat, ergeben sich verschiedene Belastungen für das Kind und seine Familie: zum Beispiel durch die Symptome der Erkrankung, den oft langwierige Weg zur Diagnosestellung einer Seltenen Erkrankung sowie die Behandlung der Erkrankung. Von einer Seltenen Erkrankung betroffen zu sein hat meist nicht nur Auswirkungen auf die körperliche Gesundheit des betroffenen Kindes. Durch die Erkrankung des Kindes können unterschiedliche psychosoziale Belastungen und Anforderungen auftreten, die die Ressourcen aller Betroffenen beanspruchen – also die Ressourcen des betroffenen Kindes und die der Familie des erkrankten Kindes, vor allem der Mütter und Väter und oft auch der Geschwisterkinder, Großeltern und weiteren Angehörigen. „Psychosozial“ bedeutet, dass das betroffene Kind und seine Familie sowohl seelischen Belastungen und Anforderungen als auch sozialen Belastungen und Anforderungen begegnen. Diese psychosozialen Belastungen können sich negativ auf das Wohlbefinden der Familie auswirken und zu unterschiedlichen Belastungsreaktionen der einzelnen Familienmitglieder führen. Das Leben einer Familie ändert sich durch die Erkrankung eines Kindes oft erheblich und erfordert starke Anpassungsleistungen von allen Betroffenen. Kinder mit einer Seltenen Erkrankung, Eltern, Geschwister und andere Angehörige befinden sich mitunter in einer lang andauernden Belastungssituation. Eine Belastungsreaktion kann als ein „normaler“ seelischer Vorgang in Folge starker Belastungen in einer extremen Situation gesehen werden.

Das Vorhandensein von Ressourcen kann eine Bewältigung der Belastungen und Anforderungen durch die Erkrankung ermöglichen. Nicht immer sind ausreichende Ressourcen in einer Familie zur Bewältigung vorhanden. Oft sind die Belastungen und Anforderungen einfach zu groß, als dass eine Familie sie alleine bewältigen kann. Um einer Überforderung entgegenzuwirken und die Ressourcen einer Familie zu stärken, können Unterstützungsangebote helfen.

Wenn psychosoziale Belastungen und Anforderungen sehr groß sind, lange anhalten und eigene Ressourcen nicht mehr ausreichen, kann eine psychische Erkrankung entstehen. Es ist daher wichtig, eigene Ressourcen zu stärken, um für andere stark sein zu können.

Die Gesundheit eines Menschen beinhaltet nicht nur seine körperliche Gesundheit. Auch die psychische Gesundheit eines Menschen ist für sein Wohlbefinden wichtig. Eine psychische Erkrankung kann mit einer Art Ungleichgewicht des „Innenlebens“ eines Menschen verglichen werden. Das „Innenleben” beinhaltet die Wahrnehmung, das Denken und Fühlen, aber auch das Handeln eines Menschen. Ist ein Mensch psychisch gesund, heißt das, dass er sich seelisch und geistig wohl fühlt und aktiv am Leben teilhaben kann.

Ab wann spricht man von einer „psychischen Erkrankung“?

Jedem Menschen begegnen in seinem Leben unterschiedliche Anforderungen, denen er gerecht werden muss. Diese können als psychische Belastungen auf den Menschen einwirken. Erfährt ein Mensch psychische Belastungen, ist er aber nicht gleich „psychisch krank“, denn mit ausreichenden Ressourcen kann ein gewisses Maß an – durch psychische Belastungen entstandener – „Stress“ bewältigt werden. Ebenso kann eine psychische Erkrankung auch ohne das Vorhandensein extremer Belastungen auftreten, wenn bei einem Menschen bereits Risikofaktoren – z.B. in Form genetischer Faktoren – vorliegen, die im Zusammenhang mit normalen Alltagsanforderungen zu einer Überforderung führen. Als Ursache einer psychischen Erkrankung wird ein Zusammenspiel aus biologischen Faktoren, familiären Bedingungen und belastenden Lebenserfahrungen angenommen.

Eine psychische Erkrankung liegt erst vor, wenn ein Mensch aufgrund von psychischen- oder Verhaltensproblemen (=Beschwerden) daran gehindert wird, gesellschaftliche, normative oder persönliche Ziele zu erreichen oder die Person oder seine Mitmenschen erheblich unter den psychischen- oder Verhaltensproblemen leiden. Die Beschwerden wirken sich also auf den Alltag des Menschen aus. Die Funktionsfähigkeit ist eingeschränkt. Die psychische Gesundheit ist erheblich „aus der Balance“ geraten. Psychische- oder Verhaltensprobleme meinen dabei unterschiedliche Beschwerden (=Symptome), die Menschen mit psychischen Belastungen erleben.

Expertinnen und Experten haben psychische Erkrankungen in Gruppen von Störungsbildern zusammengefasst, die sich aufgrund eines bestimmten Musters an Beschwerden (ein sogenanntes „Syndrom“) voneinander abgrenzen lassen. Liegen eine bestimmte Anzahl und Schwere an Symptomen vor, die zu dem Muster einer bestimmten psychischen Störung passen (= Syndrom ist erfüllt), kann diese Störung durch einen Psychologischen Psychotherapeuten, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten oder erfahrenen Facharzt festgestellt (=diagnostiziert) werden.

Wichtig ist, eine psychische Störung von einer normalen Reaktion auf Belastungen abzugrenzen. Nach dem Tod eines wichtigen Menschen ist es zum Beispiel ganz „normal“, starke Gefühle der Trauer zu haben. Diese Beschwerden verschwinden aber in der Regel nach einer gewissen Zeit wieder. Wenn die Beschwerden aber länger anhalten, mehr werden oder zu großen Problemen führen, sollten sich Betroffene und Angehörige professionelle Hilfe suchen. Diese können dann einschätzen, ob die Kriterien für eine psychische Erkrankung erfüllt sind, oder z.B. eine normale Trauerreaktion vorliegt.

Psychische Erkrankungen…

• können die Wahrnehmung, das Denken, Stimmungen und das Verhalten beeinflussen,
• sind alltäglicher, als man denkt,
• sind kein Zeichen von Schwäche,
• können jeden treffen,
• werden von jedem anders erlebt und
• können meist wirksam behandelt werden.

Behandlung einer psychischen Erkrankung

Wenn eine psychische Erkrankung festgestellt wurde, gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Welche die passende Behandlung ist, wird individuell mit dem Behandler, z.B. dem Psychologischen Psychotherapeuten, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten oder erfahrenen Facharzt, besprochen. Die Behandlung ist unter anderem von der Diagnose, dem Schweregrad der Erkrankung und Bedürfnissen des Patienten abhängig. Mögliche Behandlungen sind:

  • Psychotherapie, wie zum Beispiel Kognitive Verhaltenstherapie, tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie, Psychoanalyse oder Systemische Familientherapie. Psychotherapie kann ambulant, teilstationär und stationär erfolgen; sowohl in Einzelsitzungen oder in Gruppen.
  • Medikamentöse Behandlung, also die Einnahme von Medikamenten wie zum Beispiel Antidepressiva oder anderen Psychopharmaka

Weitere Informationen zum Thema „psychische Erkrankungen“ finden Sie auf Psychenet.de.

Wichtiger Hinweis:

Eine Psychotherapie sollte erfolgen, wenn die Kriterien einer psychischen Störung erfüllt sind.

Vor dem Beginn einer psychotherapeutischen Behandlung muss ein Erstgespräch im Rahmen der psychotherapeutischen Sprechstunde stattfinden. Das gemeinsame Gespräch zwischen Psychotherapeut und Betroffenem dient zur Abklärung psychischer Beschwerden und soll feststellen, ob eine Behandlung in Anspruch genommen werden sollte. Eine genaue Beschreibung des Ablaufs und weitere Rahmeninformationen zur psychotherapeutischen Sprechstunde finden Sie auf folgender Webseite „Wege zur Psychotherapie“.

Über verschiedene Suchdienste können Sie psychotherapeutische Behandler in Ihrer Nähe auffinden und selber einen Termin für die Sprechstunde vereinbaren:

Alternativ bieten Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) die Terminvermittlung für Sprechstunden an. Die Terminservicestelle muss Ihnen innerhalb von 4 Wochen ein Erstgespräch bei einem Psychotherapeuten vermitteln.

Bevor dann die eigentliche Psychotherapie beginnt, wird im Rahmen von bis zu 4 „probatorischen Sitzung“ entschieden, ob Therapieform und Therapeut zu dem Patienten passen. Mehr Infos hierzu finden Sie auf der Webseite „Wege zur Psychotherapie“.

Welche psychosozialen Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen können im Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes auftreten?

Für ein besseres Verständnis davon, welche psychosozialen Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen im Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes auftreten können, müssen folgende drei Aspekte berücksichtigt werden:

  1. Die zum Teil stark voneinander abweichenden Krankheitsbilder der 6000-8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen führen zu unterschiedlichen psychosozialen Belastungen und Anforderungen an die Betroffenen.
  2. Bei einer Erkrankung können verschiedene Krankheitsphasen unterschieden werden, die unterschiedliche Belastungen in den Vordergrund rücken und unterschiedliche Anforderungen an eine Familie stellen.
  3. Oft ist das gesamte Familiensystem des erkrankten Kindes durch die Erkrankung belastet und gefordert. Unterschiedliche Familienmitglieder begegnen dabei jeweils spezifischen psychosozialen Belastungen und Anforderungen. Die Reaktionen auf die Belastungen können bei jedem Familienmitglied unterschiedlich sein.

Mithilfe von Beispielen möchten wir die genannten Aspekte veranschaulichen:

Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es bei psychosozialen Belastungen in Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes?

Sollten Sie bei sich oder einem Ihrer Familienmitglieder feststellen, dass Sie sich aufgrund der Erkrankung Ihres Kindes seelisch belastet fühlen, müssen Sie damit nicht alleine fertig werden! Es gibt viele Möglichkeiten, Unterstützung zu bekommen. Unterstützungsangebote wahrzunehmen, kann eigene Ressourcen stärken und kann, je nach Angebot, auch präventiv sinnvoll sein. Präventiv bedeutet vorbeugend aktiv zu werden, bevor es überhaupt dazu kommt, dass die Belastungen nicht mehr ausreichend bewältigt werden können. Sich selbst und die eigenen Ressourcen zu stärken, kann die ganze Familie unterstützen. Einige Menschen warten lange bis sie selbst Unterstützung in Anspruch nehmen; manche denken, es sei ein Zeichen von „Schwäche“, andere um Hilfe zu bitten. Das ist es nicht! Ein Kind mit einer Seltenen Erkrankung großzuziehen, kann eine äußerst herausfordernde Aufgabe sein, die nur sehr schwer alleine zu bewältigen ist. Sie sind die Expertin oder der Experte für sich und Ihre Familie und können am besten einschätzen, ob Ihnen professionelle Unterstützung helfen könnte. Rechtzeitig psychosoziale Unterstützung in Anspruch zu nehmen, kann eine Stellschraube für die Bewältigung der auftretenden Belastungen sein.

Zur Verbesserung der psychosozialen Versorgung von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen werden aktuell zwei neue psychosoziale Versorgungsformen – CARE-FAM und WEP-CARE – für Kinder mit einer seltenen Erkrankung sowie für deren Geschwister und Eltern umgesetzt und wissenschaftlich überprüft. Psychosoziale Belastungen, psychische Symptome und psychische Erkrankungen können so in den Familien erkannt und frühzeitig behandelt werden. Wenn sich im Rahmen der Studie die Wirksamkeit der neuen Versorgungsformen zeigt, können durch eine Umsetzung der Versorgungsformen in die Regelversorgung zukünftig Lücken in der psychosozialen Versorgung von Familien mit einem Kind mit einer seltenen Erkrankung geschlossen werden. Hier erfahren Sie mehr über die neuen Versorgungsformen CARE-FAM und WEP-CARE sowie das CARE-FAM-NET Modell.

Generell lassen sich allgemeine Angebote, die sich an alle Personen mit psychischen Belastungen oder psychischen Erkrankungen richten und Angebote, die spezifisch für Kindern mit Seltener Erkrankung und deren Angehörige sind, unterscheiden. Außerdem kann man unterscheiden, ob ein Angebot Kontakte mit einer oder mehreren Personen beinhaltet, oder ohne diese auskommt. Im Folgenden geben wir Ihnen einen Überblick, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt – dann können Sie entscheiden, welche Unterstützungsformen für Sie und Ihre Familie passend ist.

Hilfreiche Adressen und Links

Informationen und Beratungsangebote spezifisch für Familien mit einem Kind mit einer Seltenen Erkrankung:

  • CARE-FAM und WEP-CARE des Verbundes CARE-FAM-NET – children affected by rare diseases and their families – network: Zwei neue psychosoziale Versorgungsformen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen
  • ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen: Ein 2005 gegründeter, unabhängiger gemeinnütziger Verein, in dem sich über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben.
  • ZIPSE – Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen: Unterstützt bei der Suche nach geprüften Informationen bzgl. Krankheitsbilder, Forschungsprojekte, Therapien, Beratungsmöglichkeiten, Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch.
  • se-atlas – Informationsplattform, bietet eine Suchfunktion mittels interaktiver Landkarte bzgl. Versorgungsmöglichkeiten.
  • Kindness for Kids – Gemeinnützige Stiftung, die Kindern mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien auf sozialer und wissenschaftlicher Ebene helfen möchte. Organisiert und finanziert z.B. Feriencamps für betroffene Kinder und ihre Geschwisterkinder oder therapiebegleitende Ferienaufenthalte für die Familie.
  • Kindernetzwerk e.V. – Dachorganisation von Menschen, die sich um chronisch kranke und behinderte Kinder und Jugendliche kümmert. Bietet unter anderem Informationsangebote, Telefonberatung, Teilnahme in einer online Selbsthilfe-Netzwerk.
  • Orphanet –bündelt Informationen zu Seltenen Erkrankungen und Arzneimitteln zur Behandlung Seltener Erkrankungen.
  • Patienten-Information.de – Informationsangebot zu einigen Seltenen Erkrankungen.
  • RareConnect –Online-Plattform, die es betroffenen Familien ermöglicht, sich in Online-Communities auszutauschen.
  • Siehe auch Hilfreiche Links auf CARE-FAM-NET.

Informationsseiten zu dem Thema psychische Erkrankung und Psychotherapie:

Telefonseelsorge/Telefonberatung/Online-Beratung:

Allgemeine psychosoziale Beratungsstellen:

Psychologische Psychotherapeuten oder Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten: