Sich stärken

…, um für andere stark zu sein

Wie können Sie sich stärken, um für andere stark zu sein? Gerade bei Anforderungen und Belastungen, die durch die Seltene Erkrankung eines Kindes entstehen können, achten viele Eltern (und andere Angehörige) nicht ausreichend auf eigene Bedürfnisse. Um Kinder gut unterstützen zu können, ist die eigene Selbstfürsorge jedoch sehr wichtig.

Was ist Selbstfürsorge?

Selbstfürsorge bedeutet gut mit sich selbst umzugehen, das heißt:

  • das eigene Befinden und die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen und zu berücksichtigen,
  • sich selbst liebevoll und wertschätzend zu begegnen und
  • aktiv zum eigenen Wohlergehen beizutragen.

Beispiele für Selbstfürsorge

Im Folgenden finden Sie einige Beispiele für selbstfürsorgliche Handlungen:

  • Tee oder Kaffee bewusst genießen
  • Kurze Pausen: Bewusst nichts tun
  • Kurze Nachrichten an Freunde oder Familie schreiben
  • Lieblingsmusik hören
  • Entspannungsübungen, z.B.
    • für wenige Atemzüge den Atem beobachten
    • Autogenes Training
    • Muskeln bewusst an- und entspannen (siehe PMR)

Für Entspannungsübungen gibt es häufig Anleitungen als Audiodatei. Wenn Sie einen Kurs zu speziellen Entspannungstechniken besucht haben, wird es Ihnen mit zunehmender Übung immer leichter fallen, diese in nur sehr begrenztem Zeitrahmen anzuwenden.

  • Hobbies (z.B. Basteln, Sauna, Stricken, Nähen, Backen)
  • Sport (z.B. Rad fahren, Teamsport, Tanzen, Schwimmen)
  • Resümee des Tages: „Was war gut?“, „Was habe ich heute gut gemacht?“, „Worauf bin ich stolz?“, „Wofür bin ich dankbar?“
  • Gesundheitsbezogene Aspekte: Ausreichend Schlaf, gesunde Ernährung, Bewegung, Körperpflege
  • Sich selbst pflegen, sich verwöhnen (z.B. Badewanne, gutes Buch, Spazieren gehen, eigene Bedürfnisse wahrnehmen)
  • Auszeiten (Z.B. immer einen freien Abend in der Woche)
  • Soziale Kontakte aufbauen und pflegen
    • Auch der Austausch und die gegenseitige Unterstützung von anderen Eltern mit Kindern mit einer Seltenen Erkrankung kann als angenehm empfunden werden
  • Entspannungstechniken erlernen: Suchen Sie nach Kursen, die durch Ihre Krankenkasse gefördert werden. Es gibt mittlerweile zahlreiche Angebote (z.B. bei der Techniker Krankenkasse, der BARMER, der AOK, der KKH, der DAK)
    • Achtsamkeit
    • Autogenes Training
    • Progressive Muskelrelaxation (PMR)
  • Tagebuch schreiben kann helfen Ängste, Sorgen, Wut etc. loszuwerden und seine Gefühle zu verarbeiten
  • Längere Auszeiten, z.B. Kinobesuch, Wellness, Freunde in anderen Städten besuchen
  • Eigene Wünsche erfüllen
  • Eltern-Kind-Kur
  • Abwechslung zulassen: Klare Routinen bringen Sicherheit und entspannen den Alltag – dennoch ist ein bisschen Abwechslung im Leben gut, um Lebensfreude und Lebendigkeit zu erhalten. Sich neue Impulse holen und was Neues ausprobieren geht auch zu Hause, z.B. ein Spiele-Abend mit Freunden.
  • Regelmäßig überprüfen: „Klappt es mit der Selbstfürsorge?“, „Möchte ich diesbezüglich etwas verändern?“

Zu einem wohlwollenden, fürsorglichen Umgang mit sich selbst, gehört auch, eigene Grenzen wahrzunehmen und anzuerkennen. Es kann selbstfürsorglich sein, andere um Hilfe zu bitten und Unterstützungsangebote anzunehmen.

Praxistipp: (Soziale) Unterstützung annehmen

  • Warten Sie nicht, bis andere von selbst Hilfe anbieten, sondern fragen Sie aktiv nach Hilfe!
  • Gut eignen sich Aufgaben, die unabhängig von der Erkrankung des Kindes erledigt werden müssen.
  • Bitten Sie möglichst konkret um Hilfe, umso leichter ist es für die Person, diese Hilfe nach Ihrer Zufriedenheit zu geben. Der Helfende wird sehr froh sein, Ihnen helfen zu können!
  • Hilfe anzunehmen ist kein Zeichen von Schwäche.
  • Geben Sie möglichst viele Pflichten, die nicht unbedingt persönlich von Ihnen übernommen werden müssen, regelmäßig ab.

Ideen, aktiv nach Hilfe zu fragen:

  • Kann ein/e Freund*in / Verwandte*r / Nachbar*in
    • für Sie einkaufen gehen?
    • zur Apotheke?
    • für Sie mitkochen?
    • Ihr Kind kurz beaufsichtigen oder an einem festen Nachmittag jede Woche für 1-2 Stunden die Betreuung übernehmen? (Sie können die Person auch über die stundenweise Verhinderungspflege entlohnen; auch Familienentlastende Dienste kommen hier in Frage)
    • mit Ihrem Auto in die Waschanlage fahren?
    • regelmäßig Ihren Rasen mähen?
  • Eltern eines Freundes Ihres nicht betroffenen Kindes dieses mit zur Schule nehmen?
  • Können Sie eine Reinigungskraft anstellen, eventuell sogar finanziert bekommen (Entlastungsbetrag)?
  • Kennt sich ein Bekannter mit juristischen Themen aus und kann Ihnen bei einem Widerspruch helfen?

Eine Übersicht über Entlastungsangebote für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung finden Sie in unserem Ratgeberbereich „Für Familien“.

Wenn eine besonders belastende Situation auftritt, ist es besonders wichtig, sich selbst wohlwollend und liebevoll zu begegnen.

Praxistipps: Wohlwollende Haltung in belastenden Situationen

  • Erkennen Sie an, wie belastend die Situation für die Familie ist – und das heißt auch für Sie.
  • Gerade in angespannten Situationen kann etwas anders laufen als Sie es sich vorstellen. Das ist ok – verurteilen Sie sich nicht.
  • Fehler können passieren. Kein Mensch kann alles „perfekt“ bewältigen. Versuchen Sie nicht zu streng mit sich und anderen Familienmitgliedern zu sein.
  • Vergegenwärtigen Sie sich, was Sie alles gut bewältigen.

Warum ist Selbstfürsorge für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung wichtig?

In wissenschaftlichen Studien zeigte sich, dass stärkere Belastungen durch die Pflege eines Kindes mit schlechterer körperlicher und psychischer Gesundheit (z.B. schlechtere Immunabwehr, Schlafstörungen, Ängstlichkeit, Depressivität) sowie einer niedrigeren Lebensqualität einhergehen können. Selbstfürsorge ist wichtig, damit Mütter und Väter (und andere Angehörige) die Erziehung und Pflege eines Kindes langfristig gut bewältigen können und gesund bleiben — trotz seelischer und sozialer Belastungen und Anforderungen, die Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung häufig erleben. Das Wohlbefinden von Kindern hängt stark mit dem Wohlbefinden der Eltern zusammen. Wenn Sie, als Mutter oder Vater, sich gut um sich und Ihre Bedürfnisse kümmern, kann es Ihnen leichter fallen, schwierige Situationen mit Ihrem Kind zu meistern. Selbstfürsorge kann zudem auch vorbeugend helfen, um das Stresserleben zu verringern.

Wie kann ich mehr Selbstfürsorge in meinen Alltag einbauen?

Ein Handlungsplan kann helfen, mehr Selbstfürsorge Schritt für Schritt in den Alltag einzubauen.

Praxistipps: Mithilfe eines Handlungsplans zu mehr Selbstfürsorge im Alltag

  1. Pflichten sortieren und ausdünnen: Zählen Sie Ihre Pflichten auf: Was muss auf jeden Fall selbst erledigt werden? Was kann abgegeben werden? Was ist nicht so wichtig und kann von Zeit zu Zeit oder ganz wegfallen? Ideen finden Sie in unserem Praxistipp: (Soziale) Unterstützung annehmen.
  2. Tagesstruktur überprüfen und feste Zeiten schaffen: Wo können Freiräume geschaffen werden? Selbstfürsorge sollte zur Routine werden – regelhafte Aktivitäten zu einer bestimmten Zeit sind besser und zuverlässiger umzusetzen.
  3. Auswahl selbstfürsorglicher Aktivitäten: In sich Reinhorchen – was wäre für Sie entlastend oder wohltuend? Persönliche „Selbstfürsorge-Strategie“ herausfinden.
  4. Zusätzlich in den Alltag integrierbare Selbstfürsorge identifizieren: Was kann ohne Probleme in den Alltag integrieret werden oder mit dem Kind zusammen durchgeführt werden?
  5. Umsetzung unterstützen: Erinnerungshilfen gut sichtbar in Wohnung anbringen, Memos in Handy, Wenn-Dann-Pläne schmieden.
  6. Das Umfeld einbeziehen: Planen Sie regelmäßig Treffen mit Familie und Freunden, besprechen Sie mit ihnen Ihre Vorhaben.
  7. Mit Rückschlägen rechnen und damit umgehen (z.B. akute Krankheit in der Familie, rechtliche Probleme etc.).

Warum kann es manchmal schwer sein, selbstfürsorglich mit sich umzugehen?

Wir alle handeln bereits oft selbstfürsorglich, manchmal ohne uns dessen bewusst zu sein. Woran kann es liegen, dass es nicht klappt, noch selbstfürsorglicher mit sich umzugehen?

Man stelle sich vor, es wuseln jede Menge Barrieren in Form von kleinen roten Quälgeistern umher, die versuchen, die Selbstfürsorge zu verhindern. Sie haben alle möglichen Namen: Schuldgefühl-Monster, Moral-Apostel, Zeitmangel-Knilch, Unterstützungsmangel-Kerlchen, Organisationsaufwand-Fiesling und und und… Leider sind diese Fantasie-Quälgeister oft sehr real. Auf der einen Seite stehen organisatorische Schwierigkeiten, auf der anderen die eigene Einstellung zum Thema Selbstfürsorge.

  1. Die Einstellung: Die Überzeugung, dass Selbstfürsorge wichtig ist sowie eine positive Erfolgserwartung an die Umsetzung der Selbstfürsorge sind entscheidend! Die Umsetzung von Selbstfürsorge setzt meist eine Verhaltensänderung voraus, die nicht immer leicht herbeizuführen ist. Das sollte man sich von Zeit zu Zeit ins Gedächtnis rufen. Selbstfürsorge kann mit moralischen Vorstellungen wie Aufopferung, Genügsamkeit und Nächstenliebe kollidieren. Beispielsweise könnten Eltern das Gefühl haben, egoistisch zu sein, wenn sie an sich selbst denken, während es ihrem Kind sehr schlecht geht. Es kann nötig sein, an diesen Einstellungen zuerst zu arbeiten, denn die innere Bereitschaft und Entschlossenheit, etwas für sich selbst zu tun, sind Voraussetzung für Selbstfürsorge. Dazu kann z.B. auch die Bereitschaft gehören, die Pflege des Kindes zumindest für kurze Zeit in andere Hände zu geben, um Freiräume zu schaffen.
  2. Eigene Bedürfnisse erkennen: Um sich selbstfürsorglich verhalten zu können, ist es wichtig, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen. Um zu erkennen, was einem guttun würde, können folgende Fragen helfen:
    1. Wenn Sie jeden Tag eine Stunde Zeit geschenkt bekommen würden, was würden Sie damit tun?
    2. Hören Sie von anderen, z.B. Freund*innen, „Mach doch mal wieder dieses“ oder „Gönn dir doch mal wieder jenes“? Um was handelt es sich dann?
    3. Gibt es einen Wunsch, den Sie sich schon lange nicht erfüllt haben?
    4. Gibt es Personen in Ihrem Umfeld, die häufiger selbstfürsorglich mit sich umgehen? Wie machen diese Personen das?
  3. Die Organisation: Oft scheitert Selbstfürsorge daran, dass die Betroffenen keine Zeit finden, sie umzusetzen. Es kann helfen, sich genau zu überlegen, was man für sich selbst tun möchte, was umsetzbar ist oder wie man es umsetzbar machen kann und wann man dafür Zeit finden kann. Unrealistische Pläne sollten dabei vermieden werden. Machen Sie sich Wenn-Dann-Pläne, um auf mögliche Hindernisse bei der Umsetzung vorbereitet zu sein. Teilweise sind strukturelle Veränderungen nötig und müssen erst geplant werden, was zunächst als zusätzliche Belastung wahrgenommen werden kann. Selbstfürsorgliche Handlungen müssen aber auch nicht zeitintensive Handlungen sein; schauen Sie sich dazu die oben genannten Beispiele für Selbstfürsorge an.

Sich diese Barrieren bewusst zu machen ist schon ein erster Schritt zur praktischen Umsetzung der Selbstfürsorge. Was die Einstellung zur Selbstfürsorge angeht, kann es hilfreich sein, mit einer vertrauten Person zu sprechen oder auch professionelle Beratung in Anspruch zu nehmen. Praktische Tipps zur Umsetzung finden Sie oben unter „Wie kann ich Selbstfürsorge in meinen Alltag einbauen?“.

Zentral ist, dass selbstfürsorgliche Handlungen regelmäßig erfolgen – gerade auch in Anbetracht der dauerhaften Anforderungen der Pflegesituation. Selbstfürsorge kann sehr kleine Handlungen umfassen. Wichtig dabei ist auch eine wohlwollende und wertschätzende Haltung sich selbst gegenüber.

Was kann ich tun, wenn es mit der Selbstfürsorge nicht so gut klappt?

Ein Kind zu pflegen kann eine enorme Belastung darstellen. Viele Eltern berichten, dass Sie darüber eigene Bedürfnisse vernachlässigen. Verzagen Sie also nicht – so geht es Vielen!

Praxistipps: So klappt es mit der Selbstfürsorge!

  • Fassen Sie den Vorsatz immer wieder neu – erinnern Sie sich wenn nötig mit Post-its, etc. oder benennen Sie eine befreundete Person als „Selbstfürsorge-Verantwortliche“, die Sie immer wieder ermutigt, etwas für sich zu tun.
  • Holen Sie Ihren Partner oder Ihre Partnerin auf Ihre Seite: Auch er/ sie benötigt Auszeiten. Fassen Sie den Plan, mehr Selbstfürsorge in den Alltag zu integrieren, zusammen. Sie sollten unbedingt am selben Strang ziehen.
  • Sorgen Sie dafür, dass Sie zumindest einen Vorgeschmack bekommen, wie gut Selbstfürsorge tun kann. Das erleichtert es Ihnen, den Vorsatz immer wieder neu zu fassen.
  • Denken Sie im Vorhinein an mögliche Hindernisse und wie Sie diesen begegnen können. Forschung hat gezeigt, dass dies die Umsetzung von Zielen fördert (WOOP-Strategie).
  • Sind Sie wirklich gedanklich und emotional bereit, loszulassen und mal die Verantwortung für Ihr Kind oder für sonstige Aufgaben jemand anderem zu geben? Wenn Sie noch zweifeln, ob es richtig ist oder Sie z.B. das Gefühl haben, dabei nur an sich zu denken, sollten Sie noch einmal Ihre Motivation stärken. Denn vor allem, wenn etwas schwer umsetzbar ist, benötigt man einen starken Willen! Wollen Sie es, für sich und Ihre Familie!
  • Starten Sie mit etwas Kurzem, Einfachen. Sie müssen nicht gleich das Haus für mehrere Stunden verlassen. Fangen Sie z.B. mit etwas Aufmerksamkeit für sich an, wenn Ihr Kind sicher schläft. Oder halten Sie sich einfach 5 Minuten in einem Nebenraum auf und machen einfach Pause, während jemand anderes nach Ihrem Kind sieht. Oder Sie fangen erst mal damit an, auf die eigentlich selbstverständlichen Dinge zu achten wie regelmäßige Mahlzeiten, Schlaf, Kontakt zu lieben Menschen. Ausgeschlafen und satt lässt sich vieles besser durchhalten.
  • Finden Sie Ihren eigenen Weg, denn jedem tut etwas Anderes gut. Versuchen Sie, Ihre Bedürfnisse zu spüren und zuzulassen. So können Sie das Richtige für sich finden.
  • Werfen Sie noch einmal einen Blick auf die Planung Ihres (Pflege-)Alltags: Gibt es doch noch weitere Möglichkeiten, sich Freiräume zu schaffen? Schauen Sie in unserem Ratgeberbereich zum Thema Versorgungsangebote für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung. Eventuell gibt es neben öffentlichen Stellen und gesetzlichen Leistungen auch Vereine, Organisationen oder Privatpersonen, die Sie unterstützen können.
  • Gibt es eventuell auch die Möglichkeit, etwas mit Ihrem Kind zusammen zu tun, was für Sie entspannend ist? Z.B. ein Hörbuch hören, das nicht nur für Ihr Kind, sondern auch für Sie interessant ist? Vielleicht gefällt es auch Ihrem Kind, Entspannungsübungen zu lauschen (Audiodateien finden Sie z.B. bei pflegen-und-leben.de).
  • Wenn Sie das Gefühl haben, einfach nicht abschalten zu können, finden Sie weitere Tipps unten im Exkurs „Was tun, wenn man einfach nicht abschalten kann?“.

Exkurs: Bei akuten Krisen / Besonders belastende Situationen

Es kann zu Situationen kommen, in denen Sie das Gefühl haben, vollkommen überfordert zu sein, nicht mehr zu wollen und zu können, alles hinschmeißen zu wollen, förmlich zu platzen. Impulsive, frustrierte Reaktionen sind dann sehr gut nachvollziehbar, werden aber im Anschluss schnell wieder bereut. Wenn es in diesen akuten Stresssituationen schwerfällt, noch klare Gedanken zu fassen und Abstand zu gewinnen, helfen eine Reihe von Techniken, die akute Anspannung zu lösen und sich von den belastenden Gefühlen zu distanzieren.

Die Atmung hängt sehr stark mit dem Grad der Aktivierung zusammen. In Stresssituationen wird die Atmung reflexartig schneller und verlagert sich von dem Bauch in den Brustraum. Andersherum kann eine Veränderung der Atmung in unterschiedlichster Form bewusst herbeigeführt werden und so zur Reduktion der Anspannung genutzt werden.

  • Verzögertes Einatmen: Atmen Sie einige Atemzüge ganz normal ein- und aus. Warten Sie dann nach dem Ausatmen vier Sekunden, bevor Sie wieder einatmen (Sie können innerlich mitzählen: 21, 22, 23, 24). Der nächste Atemzug wird dann automatisch immer tiefer und die Anspannung verringert sich. Achten Sie nur auf das Ausatmen und die Ruhephase zwischen den Atemzügen, das Einatmen geschieht von allein.
  • Bauchatmung: Für diese Übung sollten Sie keine einschnürende Kleidung tragen. Legen Sie Ihre Hand auf Höhe des Bauchnabels locker auf Ihren Bauch. Atmen Sie nun tief in den Bauch ein, sodass sich die Bauchdecke sehr weit nach außen bewegt, dann atmen Sie tief aus, sodass sich die Bauchdecke soweit wie möglich nach innen bewegt. Die Hand (und somit die Bauchdecke) sollte einen möglichst weiten Weg zurücklegen, also den Bauch weit hinaus drücken und dann wieder ganz weit einziehen. Mit einiger Übung können Sie die Hand als „Anzeigehilfe“ auch weglassen.
  • Verlängertes Ausatmen: Konzentrieren Sie sich auf das Ausatmen. Atmen Sie so lange aus, wie es geht. Ziehen Sie die Bauchdecke ganz weit ein, bis alle Luft aus dem Bauch gedrückt ist und sie das Gefühl haben, dass sich keine Luft mehr im Körper befindet. Das Einatmen geschieht automatisch und wird nach jedem langen Ausatmen ebenfalls länger.
  • „OM-Atmung“: Konzentrieren Sie sich nur auf die Ausatmung. Diese ist in zwei Phasen unterteilt, den „O-Teil“ und den „M-Teil“. Im ersten Teil atmen Sie die Luft aus dem Brustraum, in dem Sie ein langes „Ooooo“ summen. Im zweiten Teil des Ausatmens summen Sie ein langes „Mmmmm“ und atmen so die Luft aus dem Bauchraum. Beide Teile sollten so lang wie möglich sein, bis keine Luft mehr im Körper zu sein scheint. Am Anfang ist es am besten, die Laute laut hörbar zu formen, mit zunehmender Übung können diese leiser werden und zum Schluss nur noch gedacht werden.
  • Nase-Mund-Atmung: Atmen Sie durch die Nase ein und durch den Mund tief wieder aus.
  • Atmen mit Zählen: Atmen Sie durch die Nase ein und zählen dabei bis vier. Atmen Sie dann durch den Mund wieder aus und zählen dabei bis acht. Sie können die Phasen verlängern, immer mindestens doppelt so lange ausatmen wie einatmen.

Die Umsetzung: Damit die Umsetzung in akuten Stresssituationen klappt, ist es sehr wichtig, die Techniken in normalen, stressfreien Situationen einzuüben und so zu automatisieren. Zunächst sollten Sie die verschiedenen Möglichkeiten in entspannten Situationen ausprobieren und herausfinden, welche Technik zu Ihnen passt.

Auf der Website pflegen-und-leben.de finden Sie Tipps zum Umgang mit Extremsituationen

Exkurs: Was tun, wenn man einfach nicht abschalten kann?

Es ist zunächst einmal normal, wenn man sich nicht auf Kommando entspannen kann, wo man doch sonst immer hoch konzentriert vielen Anforderungen gerecht werden muss. Es gibt aber Techniken, die einem dabei helfen können.

Das Konzept der Achtsamkeit ist schon sehr alt und hat Buddhistische Wurzeln. Mittlerweile ist die Wirksamkeit von achtsamkeitsbasierten Verfahren wissenschaftlich belegt. Achtsam sein bedeutet nach Kabat-Zinn (1990) dreierlei:

  1. Eine Aufmerksamkeitslenkung auf die im aktuellen Moment vorhandenen Bewusstseinsinhalte (Wahrnehmungen, Gedanken, Gefühle, Körperempfindungen).
  2. Immer wieder absichtsvoll mit der Aufmerksamkeit zum Hier und Jetzt zurückkehren.
  3. Eine nicht wertende Haltung gegenüber den Erlebnisinhalten des gegenwärtigen Augenblicks.

Es gibt eine Reihe von Behandlungsansätzen, die auf dem Prinzip der Achtsamkeit beruhen oder sich dieses zu Nutze machen. Sehr verbreitet ist das von dem Wissenschaftler Jon Kabat-Zinn entwickelte Programm Mindfulness-Based Stress Reduction: Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion. Die Wirksamkeit dieses Programms zur Stressbewältigung ist wissenschaftlich überprüft und nachgewiesen. Eine Reihe von Krankenkassen zahlen einen Zuschuss für solche, von qualifizierten Fachleuten durchgeführten Kurse.

Erfahren Sie hier mehr über Achtsamkeit:

Acht­sam­keit – wahr­neh­men, was ist (Techniker Krankenkasse)

Achtsamkeit (Planet Wissen)

Bei pflegen-und-leben.de finden Sie viele Übungen zum Entspannen, begleitet durch Audiomaterial (kostenlos zum Download).

Es ist ganz normal, dass es nicht immer so klappen wird, wie man sich das vorstellt – alles braucht seine Zeit. Reagieren Sie gelassen auf Rückschläge, erinnern Sie sich einfach immer wieder an Ihren Vorsatz und daran, was Selbstfürsorge für die Gesundheit von Ihnen und Ihrer Familie bewirken kann. Gefühle wie Wut und Verzweiflung, Trauer und Angst werden immer mal wieder kommen. Es wird aber immer auch wieder Momente geben, die einen zufrieden machen und Zuversicht geben. Erwarten Sie nicht zu viel von sich und betrachten Sie die Selbstfürsorge nicht wie eine weitere Pflicht, sondern wie eine sehr angenehme Notwendigkeit. Denn es soll sich nicht als weitere Aufgabe anfühlen, nun auch noch neben der Betreuung seines Kindes auf sich selbst achtzugeben. Es ist vielmehr ein grundlegendes Bedürfnis, das man sich erfüllen darf und sollte.

Hilfreiche Links

Entspannung und Stressmanagement