Selbsthilfe für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung

Was ist Selbsthilfe?

Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen, die von einer Erkrankung oder Behinderung selbst oder als Angehöriger betroffen sind.

Nach Auskunft des paritätischen Wohlfahrtsverbands sind momentan ca. 3 Millionen Bundesbürger*innen in schätzungsweise 80.000 gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen zu unterschiedlichen Themen aus dem Gesundheits- und Sozialbereich aktiv. Ziel ist die gemeinsame Bewältigung krankheits- und situationsbedingter Anforderungen und Belastungen. Bestandteile der Selbsthilfe sind der Austausch von Erfahrungen und Informationen, gemeinsames Problemlösen sowie gegenseitige emotionale Unterstützung. Dabei spielen Werte wie Kommunikation auf Augenhöhe, Offenheit und Akzeptanz, Empowerment (Förderung der Selbstbefähigung) sowie Eigenverantwortung eine große Rolle. Die Erfahrung, dass andere Familien unter ähnlichen Problemen leiden, kann als entlastend wahrgenommen werden und das Gefühl vermitteln, verstanden zu werden und nicht allein zu sein. Oftmals ist auch soziales und politisches Engagement zum Zwecke einer Verbesserung der Versorgungsstruktur Teil der Arbeit einer Selbsthilfegruppe.

Wie läuft Selbsthilfe ab?

Das gemeinsame und selbstbestimmte Arbeiten erfolgt in klassischen Selbsthilfegruppen ohne direkte professionelle Anleitung. Rat und Hilfe kommt also von Betroffenen für Betroffene. Das Setting einer Selbsthilfegruppe variiert dabei von virtuellen Selbsthilfeforen (geschlossen oder offen) über persönliche Gesprächsrunden zwischen Betroffenen bis hin zu Gruppenangeboten mit Anbindung an eingetragene Vereine und Organisationen. Einige Selbsthilfeorganisationen veranstalten in regelmäßigen Abständen große Treffen, die Betroffene überregional zusammenbringen und bei denen auch oftmals Expert*innen eingeladen sind. Unabhängig von den regelmäßigen großen Treffen werden auch über das Jahr hinweg Fortbildungen und Seminare zu spezifischen Themen organisiert.

Bei manchen Menschen bestehen Vorurteile und Fehleinschätzungen über gegenwärtige Selbsthilfe. Hier finden Sie eine Erklärung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. dazu, was Selbsthilfe ist und was es nicht ist.