Versorgungsangebote

für Familien mit Kindern mit einer Seltenen Erkrankung

„Man wird mit der Diagnose plötzlich in eine Welt geschubst, in der man sich überhaupt nicht auskennt. Man muss sich da im Grunde durchwühlen. Das ist eine fremde Sprache.“ – Mutter eines Kindes mit Seltener Erkrankung zum deutschen Versorgungssystem.

Von Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung wird oft berichtet, dass die deutsche Versorgungslandschaft sich wie eine fremde Welt anfühlt, in der man erst einmal eine neue Sprache lernen muss, um sich dort zurechtfinden zu können. Familien müssen sich zum Beispiel mit Kostenträgern und Leistungserbringern beschäftigen, Unterstützungsangebote durchforsten, sich unter Umständen mit Widersprüchen beschäftigen, und das alles, obwohl die Familie mit der Erkrankung des Kindes an sich eigentlich schon genug zu tun hätte. Das deutsche Gesundheitssystem ist sehr komplex, sozusagen „eine Wissenschaft für sich“. Es kann sehr kräftezehrend sein, sich mit dieser Thematik auseinanderzusetzen. Aber es lohnt sich – denn es gibt zahlreiche Hilfen in Form von Versorgungs-, Entlastungs- und Unterstützungsangeboten.

Um einen Überblick zu bekommen, welche Hilfen Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung zustehen, muss etwas Zeit investiert werden. Die vorhandenen Hilfen einfach nicht zu nutzen, weil der Weg dorthin kompliziert sein kann, erscheint nicht zielführend – es gibt die Hilfen schließlich aus gutem Grund. Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung werden so häufig (gezwungenermaßen) zu Experten auf dem Gebiet.

Einleitend sei gesagt, dass die Unübersichtlichkeit der Hilfsstrukturen, Versorgungs-, Entlastungs- und Unterstützungsangebote zum Teil daher rührt, dass es verschiedene gesetzliche Grundlagen für sie gibt und die Finanzierung der Angebote durch verschiedene Träger erfolgt. Das Schnittstellenmanagement zwischen diesen Kostenträgern und Leistungserbringern – gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen – steckt noch in den Kinderschuhen und läuft bisher meist über die Leistungsempfänger, worunter betroffene Familien mitunter leiden.

Wir möchten Ihnen mit dieser Übersicht von Hilfsangeboten für Familien mit Kindern mit Seltener Erkrankung einen Überblick geben, welche Arten von Entlastungs- und Unterstützungsangeboten es gibt und an welchen Stellen Sie Hilfe bekommen können. Gerade wenn Ihr Kind schon länger die Diagnose einer Seltenen Erkrankung hat, ist Ihnen wahrscheinlich vieles schon bekannt, vielleicht ist aber auch noch etwas dabei, an das Sie noch gar nicht gedacht haben oder von dem Sie noch nichts gehört haben. Für weiterführende Informationen zu den einzelnen Hilfsangeboten verweisen wir auf qualitätsgeprüfte externe Websites. Für die Inhalte der verlinkten Websites können wir keine Gewähr übernehmen.