Gesetzliche Grundlagen

Ihre Rechte zu kennen, kann Ihnen helfen, Ansprüche gegenüber Kostenträgern durchzusetzen. Welche Leistungen und Hilfen Ihnen und Ihrem Kind zustehen ist in verschiedenen Gesetzen festgehalten. 

Obwohl es mittlerweile einige Gesetze speziell in Bezug auf die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (zu Eurordis) gibt, ist die Rechtsgrundlage der Ansprüche auf bestimmte Hilfs- und Sozialleistungen meist innerhalb der Sozialgesetzbücher (SGB) geregelt und z.B. dem Behindertenrecht sowie Kranken- und Pflegeversicherungsrecht zuzuordnen. Für einige Belange sind auch das Schulrecht und Steuerrecht relevant. Das Anrecht auf bestimmte Leistungen und Hilfen kann z.B. durch die Art der Erkrankung, den Grad der Behinderung (GdB) und den Pflegegrad des Kindes mit Seltener Erkrankung festgelegt sein. Außerdem gibt es das Recht auf Teilhabe (Bundesteilhabegesetz BTHG), was unabhängig von GdB und Pflegegrad greifen kann.

Bundesteilhabegesetz (BTHG):

Das „Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen“ – kurz Bundesteilhabegesetz BTHG – wurde am 28. Juni 2016 von der Bundesregierung beschlossen und tritt seit 2017 bis 2023 schrittweise in Kraft. Es soll die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen durch mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung verbessern. Geregelt werden darin z.B. das Angebot der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (euTB), sowie Gesetzesgrundlagen der Leistungen zur Rehabilitation, Leistungen der Eingliederungshilfe sowie des Schwerbehindertenrechts. Die Inhalte der BTHG können Sie auf der Seite gesetze-im-internet.de nachlesen. Inhaltliche Erklärungen zum BTHG finden Sie auf der Seite gemeinsam-einfach-machen.de des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.

Sozialgesetzbuch 9 (SGB IX):

Das Sozialgesetzbuch 9 (SGB IX) enthält die Vorschriften zur Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderung und ist durch das Bundesteilhabegesetz neu gefasst worden. Das Schwerbehindertenrecht und Leistungen der Eingliederungshilfe sind hier geregelt, außerdem enthält es Bestimmungen zur Zusammenarbeit der verschiedenen Leistungsträger. Den Inhalt des SGB IX können Sie auf der Seite gesetze-im-internet.de nachlesen.

Sozialgesetzbuch 11 (SGB XI):

Das Sozialgesetzbuch 11 (SGB XI) enthält die Leistungen der Pflegeversicherung. Den Inhalt des SGB XI können Sie auf der Seite gesetze-im-internet.de nachlesen.

UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK):

Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) ist ein internationales Abkommen, das die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen verbessern und ihre Rechte stärken soll. Seit 2009 gilt das Abkommen in Deutschland, das heißt, dass sich deutsche Gerichte und Behörden an den Inhalt der UN-BRK halten müssen. Um das sicherzustellen, wurde auf Grundlage der UN-BRK in Deutschland z.B. das Bundesteilhabegesetz beschlossen. Weitere Informationen zu den Inhalten der UN-BRK finden Sie auf der Seite des Familienratgebers.

Weitere Informationen zu juristischen Themen finden Sie in unserem Ratgeber zum Thema juristischer Beistand.