Derzeit leben etwa 190.000 pflegebedürftige Kinder und Jugendliche in Deutschland. Grund für die Pflegebedürftigkeit können Seltene und/oder chronische Erkrankungen oder Behinderungen sein. Meist werden die betroffenen Kinder und Jugendlichen von ihren Familienmitgliedern gepflegt.
Was bedeutet Pflegebedürftigkeit nach §14 SGB XI?
Pflegebedürftig sind nach Paragraf 14 des elften Sozialgesetzbuches Personen, die ihre körperlichen, kognitiven oder psychischen Beeinträchtigungen oder gesundheitlich bedingten Belastungen oder Anforderungen auf Dauer nicht selbständig kompensieren oder bewältigen können.
Wie sehr eine Seltene Erkrankung die Lebensqualität von Betroffenen beeinflusst, kann von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein und hängt stark von der Art der Erkrankung, dem Schweregrad, dem individuellen Verlauf sowie den Behandlungsmöglichkeiten ab. Manche Seltene Erkrankungen haben nur wenige oder fast keine Auswirkungen auf die Lebensqualität, andere können jedoch einen schwereren Verlauf haben. Speziell im Falle von Seltenen Erkrankungen kann es dabei zu Besonderheiten im Umgang mit den betroffenen Kindern kommen und die Organisation rund um die Behandlung und Pflege des Kindes kann sehr belastend sein. In vielen Fällen fehlen den Familien krankheitsspezifische Informationen oder das Wissen über verschiedene Leistungen, die ihnen zustehen, sodass es besonders schwierig sein kann, die richtige Hilfe für das pflegebedürftige Kind und die Familie zu finden.
Sobald eine Pflegesituation vorliegt, kann eine Pflegeberatung grundsätzlich sinnvoll sein. Insbesondere, wenn die Situation mit der Erkrankung noch sehr neu ist, müssen die Betroffenen viele Informationen sammeln und wissen oft nicht, welche Hilfen und Leistungen (z.B. durch die Kranken- und Pflegekassen) ihnen zustehen oder an wen sie sich dafür wenden können. Dabei kann eine Pflegeberatung helfen die richtigen Hilfs- und Sozialleistungen zu finden und in Anspruch zu nehmen. Die Berater*innen beantworten diverse Fragen zu dem Thema Pflege, z.B. zu der Organisation der Pflege Zuhause oder im Pflegeheim, zu finanziellen Leistungen durch die Pflegeversicherung oder sonstigen Ansprüchen und Hilfsangeboten.
Es lassen sich verschiedene Formen der Pflegeberatung unterscheiden:
Wir haben einige Webseiten für Sie zusammengetragen, auf denen Sie erste hilfreiche Informationen zu den Themen Pflegeberatung und Leistungen der Pflegeversicherung erhalten können. Trotz sorgfältiger Recherche können wir für die Angaben auf den gelisteten Webseiten keine Gewähr übernehmen.
Leistungen der Pflegeversicherung im Überblick (Bundesgesundheitsministerium)
Auf dieser Website des Bundesgesundheitsministeriums wurde eine Übersicht über die Leistungen der Pflegeversicherung zusammengestellt, z.B. Pflegegeld / Pflegesachleistung, Verhinderungspflege, Angebote zur Alltagsentlastung/Entlastungsbetrag, Pflegekurse.
Pflegeleistungs-Helfer des Bundesgesundheitsministeriums
Der sogenannte Pflegeleistungs-Helfer ist ein Hilfs-Tool des Bundesgesundheitsministeriums, das die individuellen Informationsbedarfe und die individuelle Pflegesituation abfragt und eine erste Berechnung über mögliche Leistungen der Pflegeversicherung liefert. Dabei werden auch Möglichkeiten der Leistungskombination berücksichtigt. Diese erste Kalkulation kann ein hilfreicher Anhaltspunkt für eine Pflegeberatung sein.
Pflegetelefon des Bundesfamilienministeriums
Das Pflegetelefon beantwortet unter 030 – 201 791 31 persönlich Ihre Fragen, z.B. wie Pflege organisiert werden kann, welche Einrichtungen und Dienste es gibt oder welche Kosten entstehen. Ihre Fragen werden anonym, kostenfrei und vertraulich beantwortet.
ZQP-Datenbank von Beratungsangeboten rund um das Thema Pflege
Die Datenbank des Zentrums für Qualität in der Pflege ZQP ermöglicht die Suche nach nicht-kommerziellen Beratungsangeboten – themenbezogen und nach Postleitzahlen. Neben den Pflegestützpunkten sind weitere Beratungsangebote z. B. von Ländern, Kommunen, Wohlfahrtspflege und Vereinen aufzufinden.
Hilfe für pflegende Angehörige von der Verbraucherzentrale
Diese Website der Verbraucherzentrale stellt Informationen und einige weiterführende Links zur Unterstützung von pflegenden Angehörigen bereit, beispielsweise zu Themen wie Pflegeberatung & Pflegestützpunkte, finanzielle Hilfen und weiteren Leistungen und Hilfsangeboten.
COMPASS Private Pflegeberatung der privaten Krankenkassen
Die COMPASS Private Pflegeberatung ist eine unabhängige Tochter des Verbandes der Privaten Krankenversicherungen e.V. und bietet unter ihrer kostenlosen Servicenummer neutrale und unabhängige telefonische Pflegeberatung an. Hier und hier berichtet die COMPASS Pflegeberatung über zusätzliche Beratungsangebote speziell für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche. Das Angebot richtet sich an Privatversicherte, eine telefonische Beratung von gesetzlich Versicherten ist nur in Ausnahmefällen möglich. Auf der Seite pflegeberatung.de bietet Compass ein Angebot (u.a. Pflegesuchmaschine nach PLZ), das auch von gesetzlich Versicherten genutzt werden kann.
Pflegen und Leben – Angehörige stärken
Die Website Pflegen und Leben bietet allen Menschen, die sich im häuslichen Umfeld um einen Pflegebedürftigen kümmern (und gesetzlich versichert sind) psychologische Online-Beratung bei seelischen Belastungen. Dabei kann professionelle und individuelle Unterstützung durch Psycholog*innen entweder im Chat oder auch im Video-Chat in Anspruch genommen werden.
Um weitere Informationen zu erhalten, können Sie sich an regionale Pflegestützpunkte sowie Service- und Beratungsstellen vor Ort wenden. Dort erhalten Sie weitere, individuelle Informationen und Beratung zum Thema Pflege. Im Folgenden finden Sie Informationen zu diesen regionalen Angeboten.
Ein Pflegestützpunkt (PSP) ist eine örtliche Auskunfts- und Beratungsstelle rund um das Thema Pflege und richtet sich vor allem an Pflegebedürftige bzw. deren pflegende Angehörige. Auch ambulante Pflegedienste können die Aufgaben eines Pflegestützpunktes übernehmen. Pflegestützpunkte werden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes eingerichtet und vernetzen alle pflegerischen, medizinischen und sozialen Leistungen miteinander, sodass sich Mitarbeiter*innen der Kassen, der Sozialhilfeträger (sowie der Altenhilfe) unter einem Dach miteinander abstimmen, um Ihnen individuell alle Ihnen zustehenden Sozialleistungen erläutern zu können. Anspruchsberechtigte auf Pflegeberatung können ihre Beratung ebenfalls in einem Pflegestützpunkt erhalten. Ihre Pflege- oder Krankenkasse kann Ihnen Auskunft über Ihren nächstgelegenen Pflegestützpunkt erteilen.
Wir haben einige Webseiten pro Bundesland zusammengetragen, auf denen Sie bereits erste Informationen zu Ihren nächstgelegenen Pflegestützpunkten sowie einige speziellere Hinweise zur Beratung von pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen finden können. Obwohl sich die Themen und Problemlagen von pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen teils deutlich von denen älterer Pflegebedürftiger unterscheiden, gibt es nicht in allen Bundesländern Pflegestützpunkte, die sich auf pflegebedürftige Kinder- und Jugendliche spezialisiert haben. Ihr nächstgelegener Pflegestützpunkt kann Ihnen aber in der Regel Auskunft zu spezialisierten Pflegediensten in Ihrer Nähe geben.
Mareike Dreier (Diplom-Psychologin), Angelique Glowacz (B.Sc.), Lydia Rihm (B.Sc.), Priv.-Doz. Dr. Jörg Dirmaier (Psychologischer Psychotherapeut)
Datum der Erstellung: 25.11.2020
Datum der letzten inhaltlichen Überarbeitung: 25.11.2020
Datum der nächsten inhaltlichen Überarbeitung: 25.11.2021
