Der Begriff Teilhabe kann unterschiedliche Aspekte beleuchten. Allgemein versteht man unter Teilhabe, dass Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt und ohne Einschränkungen oder Nachteile leben können – eben wie nichtbehinderte Menschen auch. Teilhabe kann z.B. auch den Aspekt der Selbstbestimmung in den Vordergrund rücken. Dann steht im Mittelpunkt, dass sich Menschen mit Behinderung selbstbestimmt integrieren und selbst entscheiden, welche Leistungen sie in Anspruch nehmen wollen.
Unter Rehabilitation verbirgt sich nicht nur die Rehabilitation, die zum Beispiel nach einem Unfall oder einer Operation erfolgt. Bei Kindern mit einer Seltenen Erkrankung geht es meist darum, dass eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit gemindert, ausgeglichen oder eine Verschlimmerung verhindert wird.
Inhaltlich kann das z.B. bedeuten, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern, die Selbstständigkeit zu fördern oder allgemein die Lebensqualität zu verbessern.
Der Kostenträger kann sich, je nach Hauptziel der Rehabilitation, unterscheiden. Letztendlich ist das übergeordnete Ziel, den Menschen in die soziale Umwelt „einzugliedern“, sodass er uneingeschränkt in allen Bereichen teilhaben kann.
Der Begriff „Kur“ ist heutzutage immer noch gebräuchlich und wird vor allem für Rehabilitationsmaßnahmen mit eher vorbeugendem (präventiven) Charakter genutzt. Der Begriff Kur wird im aktuellen Sozialgesetz gar nicht mehr verwendet. Spricht man von einer Kur, ist häufig eine Rehabilitationsmaßnahme gemeint. Teilweise findet man auch die Begriffe „Rehakur“ oder „Vorsorgekur“. Die Vorsorgekur soll die Gesundheit erhalten, die Rehakur soll sie wiederherstellen.
Frühförderung:
Frühförderung ist eine Leistung für Kinder mit (drohender) Behinderung zwischen 0 und 6 Jahren. Sie wird von interdisziplinären Frühförderstellen oder Sozialpädiatrischen Zentren angeboten. Fachkräfte aus verschiedenen Disziplinen bieten bestmögliche Förderung für das Kind. Frühförderung ist eine sogenannte Komplexleistung, das heißt sie setzt sich aus verschiedenen Leistungen zusammen und wird auch von mehreren Leistungsträgern finanziert (Krankenkasse, Eingliederungshilfe und bei seelischer Behinderung auch Kinder- und Jugendhilfe). Zum Angebot der Frühförderung gehören medizinische, psychologische, pädagogische und soziale Hilfen. Weitere Informationen zum Thema Frühförderung erhalten Sie im Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und auf der Seite des Familienratgebers.
Heilmittel und Hilfsmittel:
Zu den Leistungen der Krankenkasse zur Früherkennung und Behandlung von Krankheiten gehören auch die sogenannten Hilfsmittel und Heilmittel.
Zu den Heilmitteln gehören Physiotherapie (Krankengymnastik), Ergotherapie, Logopädie, Massagen, teilweise auch Ernährungstherapie. Die Heilmittel können vom behandelnden Arzt verordnet werden. Auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie weitere Informationen zu Heilmitteln.
Zu den Hilfsmitteln gehören Gegenstände oder Geräte, die unmittelbar auf die Behinderung einer Person angepasst sind, zum Beispiel Rollstühle, Prothesen, Einlagen aber auch Rehabuggys, spezielle Autositze, Rehatalkpads oder andere medizinisch notwendige Hilfsmittel. Hilfsmittel gibt es auf Verordnung des behandelnden Arztes bei Sanitätshäusern, Hilfsmittelfirmen oder Apotheken. Auf der Seite des Familienratgebers finden Sie weitere Informationen zu Hilfsmitteln.
Es gibt auch eine Reihe spezieller Therapien, beispielsweise Autismus-Therapien, für deren Bewilligung oft eine bestimmte Diagnose vorliegen muss und für deren Finanzierung teilweise auch andere Kostenträger, z.B. Sozialhilfeträger verantwortlich sind. Weiterhin gibt es Therapien, die regelhaft nicht von der Krankenkasse übernommen werden, zum Beispiel die „Hippotherapie“ – Reittherapie. Ist diese nicht als medizinisches Heilmittel, sondern als Leistung zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft verordnet, kann wiederum die Eingliederungshilfe zuständig sein und das Sozialamt oder Jugendamt die Finanzierung übernehmen. Eine individuelle Beratung kann sich lohnen. Auch die Anbieter der Therapien kennen sich meist gut mit Finanzierungsmöglichkeiten aus.
Kinder- und Jugendrehabilitation:
Während es bei einer Mutter-/Vater-Kind-Kur vor allem um die Gesundheit der Eltern geht, dreht sich eine Kinder- und Jugendrehabilitation um die Gesundheit der Kinder. Innerhalb eines stationären Aufenthaltes von ca. 4 Wochen erhalten die Kinder individuell auf sie abgestimmte medizinisch-therapeutische Angebote. Eine solche Reha ist dann sinnvoll, wenn die Gesundheit der Kinder bzw. Jugendlichen voraussichtlich wesentlich gebessert werden kann, weitere Risikofaktoren minimiert werden können oder die allgemeine Leistungsfähigkeit gesteigert werden kann. Bei Kindern mit einer Seltenen Erkrankung kann eine Reha sinnvoll sein. Für die Beantragung bei den Kostenträgern (gesetzliche Krankenversicherung oder Deutsche Rentenversicherung) benötigen Sie eine Reha-Empfehlung des behandelnden Arztes (Kinderarzt, Kinder- bzw. Jugendpsychiater oder Hausarzt). Nach einer Bewilligung des Antrags können Sie Ihr Kind und sich als Begleitperson bei einer Reha-Klinik anmelden. Aufgrund des Wunsch- und Wahlrechtes können Sie die Rehaklinik selbst aussuchen (am besten direkt bei Antragstellung ein Formular zum Wunsch und Wahlrecht beifügen). ACHTUNG: Im Anschluss an eine Reha erfolgt meist eine Neubegutachtung des Pflegegrades, da letztendlich durch die Rehabilitation die Pflegebedürftigkeit Ihres Kindes verringert werden soll.
Hier finden Sie weitere Informationen zur Kinder- und Jugendrehabilitation.
Intensivwochen:
Sogenannte „Intensivwochen“ werden von verschiedenen regionalen Therapiezentren mit verschiedenen Schwerpunkten angeboten. Es werden für eine oder mehrere Wochen mehrere Therapieeinheiten pro Tag individuell für das zu behandelnde Kind zusammengestellt und durchgeführt. Die Behandlungen und Therapien erfolgen ambulant in den Therapieeinrichtungen. Eine Anmeldung erfolgt in der Regel über die Therapiezentren.
Neuropädiatrische Komplexbehandlung (NPK):
Eine neuropädiatrische Komplexbehandlung ist mit einer Kinder bzw. Jugendrehabilitation zu vergleichen, unterscheidet sich aber dadurch, dass es sich um eine stationäre Aufnahme handelt, für die lediglich ein Einweisungsschein des behandelnden Arztes und keine Antragstellung bei der Krankenkasse bzw. Rentenversicherung notwendig ist. Bis zu 8 Wochen im Jahr können Kinder mit Behinderung, drohender Behinderung oder Entwicklungs-, Verhalten-, oder seelischer Störung eine NKP bekommen. Es finden verschiedene Einzel- und Gruppentherapien sowie verschiedene Beratungseinheiten, z.B. zu Kommunikationshilfsmitteln, statt.
Mutter-/Vater-Kind-Maßnahmen („Mutter/-Vater-Kind Kuren“):
Bei Mutter-/Vater-Kind- Maßnahmen (umgangssprachlich Mutter- bzw. Vater-Kind-Kuren) handelt es sich um eine umfassende Vorsorge- bzw. Rehabilitationsmaßnahme. Eine Mutter-/Vater-Kind- Maßnahmen ist für gesundheitlich belastete Eltern in aktueller Erziehungsverantwortung gedacht. In speziellen Kliniken finden meist drei Wochen lang komplexe medizinische sowie therapeutische Angebote statt. Außerdem gibt es Betreuungs- und Förderangebote für das Kind oder die Kinder. Die Kosten können bei gesetzlich Versicherten von den Krankenkassen getragen werden, wenn die medizinischen Voraussetzungen vorliegen. Es wird pro Elternteil und Kind eine schriftliche Bescheinigung eines Arztes/einer Ärztin (ärztliches Attest) benötigt, die die Notwendigkeit einer solchen Maßnahme bestätigt. Pro Elternteil fällt ein Eigenanteil pro Kalendertag an (z.B. 10€ pro Tag). Die Maßnahme kann in der Regel alle vier Jahre gewährt werden, bei Eltern mit einem behinderten Kind aber auch häufiger. Privatkrankenversicherte müssen sich an ihre Versicherung wenden – Vorsorge bzw. Rehabilitation für Mütter oder Väter und Kinder sind beihilfefähig. Hier finden Sie weitere Informationen zu Mutter-/Vater-Kind- Maßnahmen.
Inklusion in Kitas und Schulen:
Kinder mit Förderbedarf haben das Recht, einen Regelkindergarten und später eine Regelschule zu besuchen. Denn auch gleiche Bildungschancen gehört zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben dazu. Welcher Kindergartenplatz und welche Schulform am besten zu einem Kind passen, muss immer im Einzelfall entschieden werden. Bildung ist in Deutschland „Ländersache“: Informieren Sie sich hierzu also möglicherweise auch bundeslandspezifisch. Auf folgenden verlinkten Seiten erhalten Sie weitere Informationen zum Thema Inklusion in Schulen und Formen des gemeinsamen Unterrichts sowie Inklusion im Allgemeinen.
Nachteilsausgleich in der Schule:
Für Kinder mit einer festgestellten chronischen Krankheit oder Behinderung, die in einer Regelschule beschult werden, kann ein Nachteilsausgleich gewährt werden, um Chancengleichheit zu erreichen. Nachteilsausgleich kann z.B. sein: Verständniskontrollen, Organisation von Schülerbeförderung oder ein spezieller Stuhl und Tisch. Der Nachteilsausgleich kann von Ihnen als Eltern des minderjährigen Kindes oder den Lehrkräften über die Schule beantragt werden. Im Hilfsportal des Kindernetzwerkes finden Sie weitere Informationen rund um Nachteilausgleiche in der Schule.
Schulbegleitung:
Bei einem besonderen Betreuungsbedarf eines Kindes, kann eine Schulbegleitung beantragt werden, sozusagen eine persönliche Assistenz. Die Bezeichnungen für die Assistenz können unterschiedlich sein, darunter Schulbegleiter*innen, Schulassistenten*innen, Integrationshelfer*innen, Inklusionsassistenten*innen, Individualbegleiter*innen. Die Aufgaben einer Schulbegleitung hängen vor allem vom individuellen Hilfebedarf des Kindes ab, sollen aber in der Regel eher pflegerische sowie sozial-emotional unterstützende und nicht pädagogisch-unterrichtliche Aufgaben umfassen. Aufgabebereiche der Schulbegleitung können z.B. sein: Unterstützung bei Kommunikation, Hilfe zur Mobilität sowie beim Umgang mit Aggressionen. Schulbergleiter*innen müssen in der Regel keine spezielle Ausbildung haben, in einigen Fällen werden jedoch auch ausdrückliche Fachkräfte, wie z.B. Sozialpädagog*innen bewilligt. Es gibt einige Bemühungen zur Professionalisierung der Schulbegleiter*innen, beispielsweise durch Kompaktkurse. Die Umsetzung der Schulbegleitung, z.B. bezüglich des Betreuungsschlüssels, kann sowohl von Schule zu Schule variieren als auch regional. Hier erhalten Sie weitere Informationen rund um das Thema Schulbegleitung.
Quellen
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- Aktion Mensch e.V. (Hrsg.). Wenn erst mal alles anders ist – Ein Ratgeber für Eltern. Familienhilfe.de. Abgerufen am 20.11.2020, zum Ratgeber
- Aktion Mensch e.V. (Hrsg.). Familienratgeber: Hilfsmittel. Abgerufen am 3.02.2021, zur Website
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- Aktion Mensch e.V. (Hrsg.). Familienratgeber: Reha und Therapie für Menschen mit Behinderung. Familienratgeber.de. Abgerufen am 26.11.2020, zur Website
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- Bundesamt für Justiz. (2016). Sozialgesetzbuch Neuntes Buch – Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen – (Artikel 1 des Gesetzes v. 23. Dezember 2016, BGBl. I S. 3234). Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz. Gesetze im Internet. Abgerufen am 26.11.2020, zur Website
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Verfasser*innen
Lydia Rihm (B.Sc.), Mareike Dreier (Diplom-Psychologin), Priv.-Doz. Dr. Jörg Dirmaier (Psychologischer Psychotherapeut)
Datum der Erstellung: 09.12.2020
Datum der letzten inhaltlichen Überarbeitung: 09.12.2020
Datum der nächsten inhaltlichen Überarbeitung: 09.12.2021