Weitere Anlaufstellen und Ansprechpartner

Für Kinder mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien gibt es, zusätzlich zu den medizinischen Versorgungsstellen, eine Reihe von hilfreichen Ansprechpartnern und Anlaufstellen. Meist handelt es sich nicht um Angebote spezifisch für Betroffene von Seltenen Erkrankungen, diese sind aber in der Regel als Zielgruppe eingeschlossen.

Familienentlastende bzw. -unterstützende Dienste (FeD/ FuD) / Fachdienste für Offene Hilfen

…bieten verschiedenste, von Fachpersonal durchgeführte, Entlastungsangebote für Familien mit Kindern mit Behinderung, darunter z.B. Beratungs-, Betreuungs- und Freizeitangebote. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite des Familienratgebers.

Pflegestützpunkte; Ambulante Pflegedienste

…bieten verschiedene Formen der Pflegeberatung an und sind Ansprechpartner bei Fragen rund um Leistungen der Pflegeversicherung oder bei Problemen der Bewerkstelligung der Pflegesituation. Weitere Informationen erhalten Sie im Ratgeber Pflegeberatung/ Pflegestützpunkte.

Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige

…bieten kostenfreie Beratung zu verschiedenen Themen, z.B. Freizeitangebote, Steuern und Geld, Recht und Gesetze. Eine besondere Form bietet die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung EUTB, innerhalb derer zu den Themen Rehabilitation und Teilhabe beraten wird und bei der die Beratenden meist selbst Betroffene sind. Weitere Informationen sowie eine Adresssuche für Beratungsstellen finden Sie auf der Seite des Familienratgebers.

Selbsthilfeorganisationen

…gehören im Bereich Seltener Erkrankungen mittlerweile zu den wichtigsten Ansprechpartnern und Informationsgebern. Als Dachverband von über 120 Patientenorganisationen im Bereich Seltener Erkrankungen in Deutschland vernetzt die ACHSE e.V. die Organisationen untereinander. Weitere Informationen zu Selbsthilfeorganisationen im Bereich Seltene Erkrankungen sowie Suchmöglichkeiten nach passenden Angeboten finden Sie außerdem auf der Seite der Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen NAKOS und dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen ZIPSE sowie im Ratgeber Selbsthilfe.

Organisationen; Vereine; Stiftungen

…gibt es in Deutschland mittlerweile zahlreich mit unterschiedlichen Inhalten und Förderzielen. Die Angebote für Sie als Privatperson können beispielsweise Freizeitangebote für Kinder mit besonderen Bedürfnissen oder auch Finanzierungshilfen für ein dringend benötigtes, aber anderweitig nicht finanzierbares Hilfsmittel umfassen. Die Organisationen, Vereine und Stiftungen sind teilweise überregional, oft auch regional aktiv. Die Stiftung Kindness for Kids bietet z.B. unterschiedliche Angebote für Kinder mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien.

Wohlfahrts- bzw. Fachverbände und Einrichtungen der Behindertenhilfe

…wie z.B. die Arbeiterwohlfahrt, Lebenshilfe oder Leben mit Behinderung sind ebenfalls wichtige Ansprechpartner für verschiedene Themen und bieten z.B. Beratungen, Freizeitangebote oder Familienunterstützende bzw. -entlastende Dienste an. Hier finden Sie weitere Infos zu Wohlfahrtsverbänden, hier zu den Fachverbänden und hier zu Leistungsangeboten der Behindertenhilfe.

Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Bundesländer und Kommunen

…setzen sich gegenüber Bund und Ländern für die Belange und Teilhabe von Menschen mit Behinderung ein und sind für Auskünfte z.B. telefonisch erreichbar. Hier und hier finden Sie regionale Ansprechpartner.

Bürgertelefone

…gibt es von den Bundesministerien zu verschiedenen Themenschwerpunkten der jeweiligen Ministerien, z.B. vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales zum Thema Behinderung, vom Bundesministerium für Gesundheit zum Schwerpunkt Pflegeversicherung oder das Pflegetelefon des Bundesfamilienministerium.

Regionale Fachämter

…wie z.B. das Fachamt für Eingliederungshilfe oder das Fachamt Jugend- und Familienhilfe (Jugendamt) können Ansprechpartner für Antragsstellungen, z.B. für Leistungen zur sozialen Teilhabe (Eingliederungshilfe) oder Familienhilfe (Jugendamt), sein.

Deutsche Rentenversicherung

…ist Ansprechpartner für Rehabilitationsmaßnahmen, auch für Kinder- und Jugendliche, und bietet persönliche Beratung in regionalen Beratungsstellen an. Weitere Informationen finden Sie hier.

Ihre Krankenversicherung/ Pflegekasse

…ist erster Ansprechpartner rund um Leistungen der Pflege- und Krankenversicherung.

Hilfsmittelfirmen und Sanitätshäuser

…können Sie beraten, welche Hilfsmittel für Ihr Kind geeignet sein können. Sie und Ihr Kind können verschiedene Hilfsmittel testen und so herausfinden, welcher Hersteller geeignet ist. Zudem übernehmen die Firmen die Beantragung bei der zuständigen Stelle (Sie benötigen i.d.R. ein Rezept vom Kinderarzt/-ärztin) und passen bei Bedarf die Hilfsmittel individuell an bzw. Orthopädiemechaniker*in stellen sie, je nach Hilfsmittel, selbst her.

Linksammlung

Hier finden Sie alle zum Bereich Versorgungsangebote genannten Links in alphabetischer Reihenfolge:

ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen):

becura e.V.

BMG (Bundesministerium für Gesundheit):

bke (Bundeskonferenz für Erziehungsberatung e.V.)

BKJR (Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V.):

BMAS (Bundesministerium für Arbeit und Soziales):

BMFSFJ (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend):

BMJV (Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz):

Lebenshilfe e.V.

bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.: Broschüre „Mein Kind ist Behindert – diese Hilfen gibt es“

BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung):

Caritas: Sozialpädagogische Familienhilfe

CBF Darmstadt (Club Behinderter und ihrer Freunde e.V.): Euro-WC-Schlüssel

Deutscher Bildungsserver – DIPF (Leibniz-Institut für Bildungsforschung und Bildungsinformation): Wohlfahrtsverbaende

DRV (Deutsche Rentenversicherung)

EURORDIS-Rare Diseases Europe: EU-Gesetze

Fachstelle Teilhabeberatung, umgesetzt durch die gsub (Gesellschaft für soziale Unternehmensberatung mbH) in Zusammenarbeit mit der Selbstbestimmt Leben UG (haftungsbeschränkt) und der Humboldt-Universität zu Berlin: Teilhabeberatung

Familienratgeber der „Aktion Mensch“ (Kooperationspartner: Deutscher Caritasverband, Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm), Bundesvereinigung Lebenshilfe und Bundesverband evangelische Behindertenhilfe (BeB)):

Frühförderstellen.de

G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss): Richtlinien

GfH (deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.): Genetische Beratung

Kinder Pflege Netzwerk e.V.: Kostenloser Pflegegradrechner

knw (Kindernetzwerk e.V.): Hilfsportal

MGW (Müttergenesungswerk): Kuren

NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen)

Orphanet:

Pflege-Dschungel.de: Leistungen der Pflegeversicherung/Tagespflege und Nachtpflege

REHADAT: Behindertenbeauftragte

Research for rare: Zentren für Seltene Erkrankungen

Seh-Netz e.V.: Nachteilsausgleich Suche

Selbsthilfeverband Inkontinenz e.V.: Tipps „Windelrezept“

Triple P Deutschland GmbH: Stepping Stones

VdK (Sozialverband VdK Deutschland e.V.): Kostenübernahme für Windeln

Wissenschaftlicher Dienst des Deutschen Bundestags