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Wir haben Ihnen eine Liste mit Informationen und Beratungsangeboten zusammengestellt

Die Versorgung eines chronisch kranken Kindes erfordert viel Eigeninitiative. Meist geht es Familien besser, wenn sie mit anderen Betroffenen vernetzt sind und wissen, wo Hilfe zu finden ist. Wir haben Ihnen eine Liste mit Informationen und Beratungsangeboten zusammengestellt, um Sie bei der Versorgung Ihres Kindes zu unterstützen.

Diese Liste wird regelmäßig ergänzt und erweitert. Klicken Sie also gern immer mal wieder rein.

Die ACHSE, die die Webseite unterhält und betreibt, ist ein 2005 gegründeter, unabhängiger gemeinnütziger Verein, in dem sich über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen haben. Das übergeordnete Netzwerk ACHSE ist von und für Menschen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen und setzt sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.
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ZIPSE ist ein zentrales Informationsportal zu seltenen Erkrankungen und unterstützt bei der Suche nach geprüften Informationen auf Webseiten bestehender Informationsanbieter für Betroffene, Angehörige und medizinisch-therapeutisches Fachpersonal. Es kann unter anderem nach Krankheitsbildern, Forschungsprojekten, Therapien, Beratungsangeboten, Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch und Weiterbildungen gesucht werden. ZIPSE ist vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
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se-atlas ist eine Informationsplattform, die es Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen erleichtern soll, verschiedene Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen in ihrer Umgebung zu finden. Die Darstellung erfolgt in Form einer interaktiven Landkarte und in Auflistung der Anlaufstellen. se-atlas ist vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
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Kindness for Kids (auf Deutsch etwa „Freundlichkeit/Güte für Kinder“)  ist eine gemeinnützige Stiftung mit Rechtssitz in München, die 2003 gegründet wurde. Kindness for Kids will Kindern mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien auf sozialer und wissenschaftlicher Ebene helfen, zum Beispiel durch die Organisation und Finanzierung medizinisch betreuter Feriencamps für betroffene Kinder und Geschwisterkinder oder therapiebegleitete Ferienaufenthalte für die Familie. Die Stiftung finanziert auch Forschungsprojekte im Bereich Seltener Erkrankungen und unterstützt die Vernetzung unterschiedlicher Interessensgruppen wie Ärzte, Patienten und politische Entscheidungsträger. Die Website ist auf Deutsch und Englisch verfügbar.
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Das Kindernetzwerk e. V. sieht sich als vermittelnde Stelle und als Dachorganisation von Menschen, die sich um chronisch kranke und behinderte Kinder und Jugendliche kümmern. Das Netzwerk hat rund 230 Mitgliedsorganisationen, stellt Informationen für Betroffene bereit, verfügt über eine umfassende deutschlandweite Datenbank, gibt die Möglichkeit zu einer Telefonberatung und Teilnahme in einer online Selbsthilfe-Community und engagiert sich für Betroffene in politischen Diskursen. Kindernetzwerk e.V. wird unter anderem von Krankenkassen, Stiftungen, Arzneimittelherstellern und Privatpersonen gefördert.
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Orphanet bündelt Informationen zu Seltenen Erkrankungen und zu Arzneimitteln zur Behandlung Seltener Erkrankungen. Arzneimittel zur Behandlung Seltener Erkrankungen werden auf Englisch „Orphan Drugs“ genannt. Das Portal wurde 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das ‚Institut national de la santé et de la recherche médicale‘ (INSERM) ins Leben gerufen und besteht heute aus einem Konsortium von 40 Partnerländern. Gefördert wird die Datenbank unter anderem durch das französische Gesundheitsministerium, INSERM und die Europäische Kommission. Im Rahmen des Orphanets wurde auf europäischer Ebene das Klassifikationssystem der Orpha-Kennnummern (englisch: „ORPHA code“) für Seltene Erkrankungen entwickelt, um Diagnosen Seltener Erkrankungen spezifischer erfassen zu können. Orphanet ist derzeit auf folgenden Sprachen verfügbar: deutsch, französisch, englisch, spanisch, italienisch, portugiesisch, niederländisch und polnisch.
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In Deutschland gibt es über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen in verschiedenen Regionen. Eine Übersicht dieser Zentren und den Link zum jeweiligen Zentrum finden Sie unter Orphanet – Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. 

Im März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vom Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) gegründet. Die Bündnispartner des NAMSE sind Spitzen- und Dachverbände verschiedener Akteure im Gesundheitswesen. Das Bündnis wurde unter anderem gegründet, um Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten. Den Zwischenbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus Oktober 2017 finden Sie hier. Die Webseite des NAMSE findet sich aktuell im Aufbau (Stand März 2019).
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Das Portal Psychenet bietet wissenschaftlich fundierte Informationen zu psychischen Erkrankungen, Selbsttests sowie weiteren Themen rund um psychische Gesundheit, wie z.B. Informationen zum deutschen Gesundheits- und Hilfesystem im Bereich psychischer Gesundheit. Psychenet ist vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert, seit Mai 2016 durch die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN). Das Portal psychenet.de wird vom Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf koordiniert, gepflegt und weiterentwickelt.
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Pflegen-und-Leben.de bietet anonyme, psychologische Online-Beratung für pflegende Angehörige an. Das Beratungsangebot ist für alle gesetzlich Krankenversicherten kostenfrei. Auch eine Beratung per Video-Chat ist möglich. Ergänzt wird das Angebot durch Informationen zur Alltagsbewältigung, wie zum Beispiel zu Entspannung, Schlaf oder Tipps für Extremsituationen. pflegen-und-leben.de erfolgt in Kooperation mit vier Pflegeversicherungen und ist ein Beratungsangebot der gemeinnützigen Gesellschaft „Zentrum ÜBERLEBEN“ in Berlin. Das Angebot richtet sich auch an Eltern oder erwachsene Geschwisterkinder, die ein Kind pflegen.
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„Bunter Kreis“ heißt ein integriertes Nachsorgemodell zwischen stationärer und ambulanter Behandlung für (schwer)kranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien. Die Familien werden aus der Klinik nach Hause begleitet, erhalten sozialmedizinische, teilhabeorientierte und weitere optionale Nachsorgeangebote. Einrichtungen, die nach dem Modell „Bunter Kreis“ arbeiten sind regional vernetzt, integriert und arbeiten mit einem interdisziplinären Team (Arzt/Ärztin, Kinderkrankenpfleger/in, Sozialpädagoge/in, Psychologe/in und Seelsorger/in).
Der Bundesverband Bunter Kreis e. V. mit Sitz in Augsburg möchte flächendeckend in Deutschland solch eine Nachsorge für schwerkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien etablieren. Dem Verein gehören über 90 Mitgliedseinrichtungen an. Unter „Nachsorge in Ihrer Nähe“ sind bereits vorhandene Angebote gelistet. Neben der Erhöhung der Nachsorge-Kapazität, sind weitere Ziele des Verbands Qualitätssicherung, Nachhaltigkeit und Weiterentwicklung. Gefördert wird der Verband von der gemeinnützigen „Auridis GmbH“, die von einem Discounter-Konzern finanziert wird, der „Aktion Mensch e. V.“, die sich durch Lotterieinnahmen finanziert, der „Beisheim Stiftung“ und der „Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München“.
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CHIMPs ist ein Projekt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf des Forschungsbereichs Familienforschung und Psychotherapie. Der Schwerpunkt des Projektes ist eine Intervention für Familien mit psychisch kranken Eltern. Die Beratung richtet sich an Familien mit Kindern im Alter zwischen 3 und 18 Jahren und mindestens einem psychisch erkrankten Elternteil. Im Mittelpunkt der Beratung stehen Familienbeziehungen, Krankheitsbewältigung sowie soziale Unterstützung. Das Projekt wird in sieben Zentren mit 12 Standorten in der Routineversorgung durchgeführt und evaluiert. Die Erhebungsphase ist abgeschlossen, die dazugehörige Beratungsarbeit wird fortlaufend durchgeführt. Das Projekt wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gefördert.

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CHROKODIL  ist ein Projekt des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, die Koordinatorin des Projekts ist Prof. Dr. Sike Wiegand-Grefe von der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik. Das Projekt umfasst die Entwicklung, Erprobung und Evaluierung einer Familienintervention, die sich an Familien mit chronisch kranken Kindern richtet. Die Zielgruppe sind Kinder zwischen 0 und 21 Jahren, die eine Muskelerkrankung, Langzeitbeatmung oder ein Tracheostoma haben bzw. erhalten und deren Familien. Die zentralen Ziele der Beratung sind die Verbesserung der Lebensqualität, Krankheitsbewältigung und Stärkung der Familienbeziehungen. Im Rahmen des Projekts finden über einen Zeitraum von ca. 6 Monaten 6-8 Gespräche mit den betroffenen Eltern, Kindern oder allen gemeinsam statt. Die CHROKODIL-Familienintervention ist ein durch die Georg & Jürgen Rickertsen Stiftung, die Dräger Stiftung, die Heidehof Stiftung und die Kroschke Kinderstiftung gefördertes Projekt.

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Die Webseite des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) stellt Informationen für Patient*innen und Interessierte zu verschiedenen Krankheiten zur Verfügung. Die Patienteninformationen werden dabei auf Grundlage von aktuellen wissenschaftlichen Forschungsergebnissen erstellt. In Zusammenarbeit mit Patientenvertretern der ACHSE e.V. sind hier auch Informationen zu einigen Seltenen Erkrankungen zusammengetragen worden, wie z.B. zum Doose-Syndrom, Marfan-Syndrom, Mukoviszidose, Morbus Osler und einigen mehr. Die Informationen basieren auf aktuellen Forschungserkenntnissen und wissenschaftlich fundierten Empfehlungen für Patient*innen. Das Portal wird durch die Bundesärztekammer und die Kassenärztliche Bundesvereinigung finanziert und ist industrieunabhängig, produktneutral und werbefrei.

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RareConnect ist eine Plattform, die sich an Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige richtet.  Über Ländergrenzen hinweg möchte RareConnect es betroffenen Familien ermöglichen, sich in Online-Communities auszutauschen, auch über alle Aspekte des Alltags von Betroffenen.. Die Moderatoren der Online-Communitys werden geschult und haben persönliche Erfahrung mit der jeweiligen Erkrankung. Das Team von RareConnect arbeitet gemeinnützig und besteht aus Mitarbeitern von EURORDIS – Rare Disease Europe und The Hospital For Sick Children. Zu den Partnern und Förderern, die mit RareConnect eine Partnerschaft eingegangen sind und die Plattform aktiv bewerben, gehören u. a. EURORDIS, NORBS – National Organisation For Rare Diseases Serbia und Rare Diseases Foundation Iran. Einige weitere Organisationen empfehlen und unterstützen RareConnect, eine vollständige Aufzählung befindet sich auf der Webseite.

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Forschung

Informationsseite des Gemeinsamen Bundesausschusses zum Projekt CARE-FAM-NET: Projektbeschreibung, Ansprechpartnerinformation sowie Konsortialpartner.
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Das Dossier des BMBF stellt Informationen zum aktuellen Stand der Forschung und Versorgung zu Seltenen Erkrankungen zusammen. Auf der Seite finden sich Verlinkungen zu weiteren Angeboten und zu relevanten Forschungspublikationen.
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Research For Rare steht für den Zusammenschluss verschiedener Forschungsverbände, die sich für die Beschleunigung der Diagnostik von Seltenen Erkrankungen durch Therapieforschung sowie die Ermöglichung einer entsprechenden Behandlung einsetzen. Zu dem Zusammenschluss von Forschungsverbünden zählen u. a. CMT-NET, CHROMATIN-Net, NEOCYST, DysTract, GAIN, NCL2TREAT, GeNeRARe und einige mehr. Auf der Webseite werden u. a. auch deutschlandweit Zentren für Seltene Erkrankungen vorgestellt. Research For Rare wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

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Englischsprachige Seiten

Der „Rare Disease Day“, auf Deutsch „Tag der Seltenen Erkrankungen“, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt – das nächste Mal am 29.02.2020. Der Tag soll das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen in der Gesellschaft, aber auch in der Politik, bei Industrievertretern, Forschenden und Behandelnden stärken. Weltweit nehmen hunderte Organisationen teil und planen für den Tag verschiedene Aktionen, die es ermöglichen sollen, in der Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse von Betroffenen aufmerksam zu machen, wie zum Beispiel die oft unzureichende Diagnostik und fehlende Therapiemethoden von vielen Seltenen Erkrankungen. Der Tag wird von EURORDIS organisiert.
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EURORDIS ist eine gemeinnützige, europäische Vereinigung von über 800 Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen, die die Lebensqualität von Betroffenen erhöhen möchten, unter anderem durch Interessenvertretung auf europäischer Ebene, Fördern von Forschung und Medikamentenentwicklung, Vernetzung der Patientengruppen und Aufklärung.
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Das „International Rare Diseases Research Consortium“ (IRDiRC), zu Deutsch „Internationales Konsortium zur Erforschung Seltener Erkrankungen“, vereint verschiedene Institutionen, um die Erforschung Seltener Erkrankungen weltweit voranzutreiben. Ziel oder Vision des IRDiRC ist es, dass alle Personen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, innerhalb eines Jahres nach der ersten ärztlichen Behandlung eine genaue Diagnose, Versorgung und verfügbare Therapie erhalten. Das Konsortium wird von staatlichen und gemeinnützigen Organisationen, von Unternehmen (einschließlich pharmazeutischer und biotechnologischer Unternehmen) sowie von Dachorganisationen für Patienteninteressen und Wissenschaftlern unterstützt.
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Der Schwerpunkt der kanadischen Stiftung liegt in der stärkeren Vernetzung der Grundlagenwissenschaft mit der klinischen Praxis. Dazu fließen neben Forschungsergebnissen, auch die Erfahrungen der Behandler*innen sowie das Wissen der Patient*innen mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien mit ein. Auf der Website gibt es unter anderem Informationen zu Veranstaltungen (in der Regel in Kanada), zu Stipendien, auf die sich Forschende bewerben können und eine Auflistung verschiedener Seltener Erkrankungen mit Kontaktdaten zu den jeweiligen Organisationen oder Gruppen, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Unterstützt wird die Stiftung u.a. durch Global Genes. Durch die jährlich stattfindende “Rare Finds Gala“ werden ebenfalls Gelder gesammelt.
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National Organization for Rare Disorders (NORD) ist ein US-amerikanischer Verband, der die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vertritt. Aktuell sind mehr als 280 Patientenorganisationen Mitglied bei NORD. Der Verband entstand 1983 im Rahmen des „Orphan Drug Act“ mit dem Ziel, finanzielle Anreize für die Entwicklung und Erforschung von Behandlungsmethoden für Seltene Erkrankungen zu schaffen. Die Schwerpunktthemen von NORD sind Patientenvertretung, Mentoring für Patientenorganisationen, Weiterbildung für Patient*innen sowie Behandelnde und Forschende, Unterstützung der Forschung, Patientenhilfe und internationale Vernetzung. Auf der Webseite findet sich eine Vielzahl von Informationen zu Seltenen Erkrankungen, Forschungsprogrammen und -stipendien, klinischen Studien, Unterstützungsprogrammen für Familien und lokalen Programmen im US-amerikanischen Raum. Finanziert wird der Verband durch Stiftungen und Unternehmenszuschüsse, die jährliche Galaveranstaltung und Mitgliedsbeiträge sowie freiwillige Spenden von Privatpersonen und Organisationen.
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INNOVCare ist eine Organisation, die sich der Koordination zwischen den Pflegedienstleistern in der Europäischen Union und den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen widmet. Darüber hinaus stehen der Austausch von „Good Practice“-Ansätzen zwischen den Zentren innerhalb der Europäischen Union und die Stärkung der Partnerschaften zwischen privaten und öffentlichen und zivilgesellschaftlichen Organisationen im Mittelpunkt. Zu den Arbeitsschwerpunkten der INNOVCare gehören u. a. die Implementierung eines Pilotprojektes in Rumänien. Dieses Projekt hat zum Ziel, die nationalen Zentren für Seltene Erkrankungen und die regionalen Fallmanager zusammenzubringen, um die bisher nicht erfüllten sozialen Bedürfnisse von Menschen, die von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, anzugehen. Zu den Partnerorganisationen zählen das Ministerium für Gesundheit, Verbraucher und Soziales Spaniens, der Bezirk Salaj in Rumänien, die EURORDIS, FINOVATIS, IER, das Karolinska Institut, die Romanian Prader Willi Association und das Zentrum für Soziale Innovation aus Österreich. Das Projekt wird aus Mitteln der EU finanziert.

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