Psychosoziale Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen
Wenn ein Kind eine Seltene Erkrankung hat, ergeben sich verschiedene Belastungen für das Kind und seine Familie: zum Beispiel durch die Symptome der Erkrankung, den oft langwierige Weg zur Diagnosestellung einer Seltenen Erkrankung sowie die Behandlung der Erkrankung. Von einer Seltenen Erkrankung betroffen zu sein hat meist nicht nur Auswirkungen auf die körperliche Gesundheit des betroffenen Kindes. Durch die Erkrankung des Kindes können unterschiedliche psychosoziale Belastungen und Anforderungen auftreten, die die Ressourcen aller Betroffenen beanspruchen – also die Ressourcen des betroffenen Kindes und die der Familie des erkrankten Kindes, vor allem der Mütter und Väter und oft auch der Geschwisterkinder, Großeltern und weiteren Angehörigen. „Psychosozial“ bedeutet, dass das betroffene Kind und seine Familie sowohl seelischen Belastungen und Anforderungen als auch sozialen Belastungen und Anforderungen begegnen. Diese psychosozialen Belastungen können sich negativ auf das Wohlbefinden der Familie auswirken und zu unterschiedlichen Belastungsreaktionen der einzelnen Familienmitglieder führen. Das Leben einer Familie ändert sich durch die Erkrankung eines Kindes oft erheblich und erfordert starke Anpassungsleistungen von allen Betroffenen. Kinder mit einer Seltenen Erkrankung, Eltern, Geschwister und andere Angehörige befinden sich mitunter in einer lang andauernden Belastungssituation. Eine Belastungsreaktion kann als ein „normaler“ seelischer Vorgang in Folge starker Belastungen in einer extremen Situation gesehen werden.
Das Vorhandensein von Ressourcen kann eine Bewältigung der Belastungen und Anforderungen durch die Erkrankung ermöglichen. Nicht immer sind ausreichende Ressourcen in einer Familie zur Bewältigung vorhanden. Oft sind die Belastungen und Anforderungen einfach zu groß, als dass eine Familie sie alleine bewältigen kann. Um einer Überforderung entgegenzuwirken und die Ressourcen einer Familie zu stärken, können Unterstützungsangebote helfen.
Wenn psychosoziale Belastungen und Anforderungen sehr groß sind, lange anhalten und eigene Ressourcen nicht mehr ausreichen, kann eine psychische Erkrankung entstehen. Es ist daher wichtig, eigene Ressourcen zu stärken, um für andere stark sein zu können.
Welche psychosozialen Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen können im Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes auftreten?
Für ein besseres Verständnis davon, welche psychosozialen Belastungen, Anforderungen und Belastungsreaktionen im Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes auftreten können, müssen folgende drei Aspekte berücksichtigt werden:
- Die zum Teil stark voneinander abweichenden Krankheitsbilder der 6000-8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen führen zu unterschiedlichen psychosozialen Belastungen und Anforderungen an die Betroffenen.
- Bei einer Erkrankung können verschiedene Krankheitsphasen unterschieden werden, die unterschiedliche Belastungen in den Vordergrund rücken und unterschiedliche Anforderungen an eine Familie stellen.
- Oft ist das gesamte Familiensystem des erkrankten Kindes durch die Erkrankung belastet und gefordert. Unterschiedliche Familienmitglieder begegnen dabei jeweils spezifischen psychosozialen Belastungen und Anforderungen. Die Reaktionen auf die Belastungen können bei jedem Familienmitglied unterschiedlich sein.
Mithilfe von Beispielen möchten wir die genannten Aspekte veranschaulichen:
Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es bei psychosozialen Belastungen in Zusammenhang mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes?
Sollten Sie bei sich oder einem Ihrer Familienmitglieder feststellen, dass Sie sich aufgrund der Erkrankung Ihres Kindes seelisch belastet fühlen, müssen Sie damit nicht alleine fertig werden! Es gibt viele Möglichkeiten, Unterstützung zu bekommen. Unterstützungsangebote wahrzunehmen, kann eigene Ressourcen stärken und kann, je nach Angebot, auch präventiv sinnvoll sein. Präventiv bedeutet vorbeugend aktiv zu werden, bevor es überhaupt dazu kommt, dass die Belastungen nicht mehr ausreichend bewältigt werden können. Sich selbst und die eigenen Ressourcen zu stärken, kann die ganze Familie unterstützen. Einige Menschen warten lange bis sie selbst Unterstützung in Anspruch nehmen; manche denken, es sei ein Zeichen von „Schwäche“, andere um Hilfe zu bitten. Das ist es nicht! Ein Kind mit einer Seltenen Erkrankung großzuziehen, kann eine äußerst herausfordernde Aufgabe sein, die nur sehr schwer alleine zu bewältigen ist. Sie sind die Expertin oder der Experte für sich und Ihre Familie und können am besten einschätzen, ob Ihnen professionelle Unterstützung helfen könnte. Rechtzeitig psychosoziale Unterstützung in Anspruch zu nehmen, kann eine Stellschraube für die Bewältigung der auftretenden Belastungen sein.
Es lassen sich allgemeine Angebote, die sich an alle Personen mit psychischen Belastungen oder psychischen Erkrankungen richten und Angebote, die spezifisch für Kindern mit Seltener Erkrankung und deren Angehörige sind, unterscheiden. Außerdem kann man unterscheiden, ob ein Angebot Kontakte mit einer oder mehreren Personen beinhaltet, oder ohne diese auskommt. Hier geben wir Ihnen einen Überblick, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt – dann können Sie entscheiden, welche Unterstützungsformen für Sie und Ihre Familie passend ist.
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Verfasst von:
Mareike Dreier (Diplom-Psychologin), Lydia Rihm (B.Sc.), Priv.-Doz. Dr. Jörg Dirmaier (Psychologischer Psychotherapeut)
Datum der Erstellung: 20.11.2019
Datum der letzten inhaltlichen Überarbeitung: 20.11.2019
Datum der nächsten inhaltlichen Überarbeitung: 20.11.2020