Seltene Erkrankungen bei Kindern

Wenn ein Kind krank ist, braucht die Familie Unterstützung

Eine einzelne seltene Erkrankung betrifft nur wenige. Insgesamt leben jedoch allein in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein.

Beispiele für Seltene Erkrankungen

Es gibt über 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen. Die Anforderungen an Familien mit einem Kind mit einer Seltenen Erkrankung können sich stark unterscheiden. Dadurch dass die Erkrankung selten ist, können sich dennoch sehr ähnliche Anforderungen für betroffene Familien ergeben, auch im psychosozialen Bereich.

Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projektes soll daher ein psychosoziales Informationsangebot für alle interessierten Familien entwickelt werden, deren Kind von einer der vielen Seltenen Erkrankung betroffen ist. Dieses Informationsangebot soll auf dieser Internetseite zur Verfügung gestellt werden.

Sie finden hier einige Beispiele für Seltene Erkrankungen, sortiert von A bis Z. Beachten Sie bitte, dass die Liste nur wenige der über 6000 Seltenen Erkrankungen abbildet:

  • A
    • Adrenoleukodystrophie
    • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
    • Autismus – fazialer Portwein-Nävus
    • Autismus, atypischer
    • Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel
    • Autismus-Spektrum-Störung durch AUTS-Mangel
    • Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom
  • B
    • Bloom-Syndrom
    • Brugada-Syndrom
  • C
    • Chorea Huntington
  • D
    • Deletionssyndrom 22q11
    • Doose-Syndrom
  • E
    • Erbliche Netzhauterkrankungen
  • F
    • Fallot-Tetralogie
    • fokale Dystonie
    • Fragiles-X-Syndrom
  • G
    • Gélineau-Krankheit
    • Guillain-Barré-Syndrom
  • J
    • Juvenile idiopathische Arthritis
  • K
    • kongenitale Zwerchfellhernie (CDH)
  • M
    • Marfan-Syndrom
    • Mastozytose
    • Melanom, familiäres
    • Morbus Ormond
    • Morbus Osler
    • Mukoviszidose
    • Multiples Myelom
    • Muskeldystrophie Duchenne
    • Muskeldystrophie  Becker-Kiener
  • N
    • Narkolepsie
    • Nephrotisches Syndrom
    • Neurofibromatose Typ 1
    • Non-Hodgkin-Lymphom
    • Noonan-Syndrom
  • O
    • Ösophagusatresie
  • P
    • Polycythaemia vera, Polycythämie, Polyzythämie, Vaquez-Osler-Krankheit
    • Protoporphyrie, erythropoetische, autosomale Form
    • Protoporphyrie, erythropoetische, X-chromosomale
  • R
    • Retinitis pigmentosa
  • S
    • Sarkoidose
    • Sichelzellanämie
    • Sklerodermie
  • T
    • Thalassämie
    • Transposition der großen Arterien (TGA)
  • Z
    • Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom

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